Le suivi médical après les traitements
Après les traitements, un suivi régulier est mis en place. Il est indispensable et doit être effectué selon le programme prévu. Le suivi a pour principaux objectifs de :
- détecter une éventuelle récidive de la maladie, c’est-à-dire la réapparition de cellules cancéreuses, au même endroit ou dans une autre région du corps ;
- surveiller la possible apparition d’un cancer différent de celui qui a été traité, surtout si votre enfant présente un ou plusieurs facteurs de risque ;
- mettre en œuvre les soins de support nécessaires pour rétablir et/ou préserver au mieux la qualité de vie de votre enfant. Cela concerne la détection et la gestion des effets indésirables des traitements et des complications de la maladie mais aussi la gestion des conséquences psychologiques du cancer.
La durée du suivi dépend du type de cancer ; il est instauré au minimum sur une période de 5 ans et peut être poursuivi « à vie ». Le suivi est assuré par l’équipe médicale ayant effectué le traitement, en lien avec votre médecin traitant.
Le suivi comprend le plus souvent un examen clinique régulier, des bilans sanguins et des examens d’imagerie (IRM, scanner, échographie, etc.).
Il est possible que votre enfant doive continuer à prendre des médicaments même plusieurs mois après les traitements si son système immunitaire est encore faible.
La rémission
Le but des traitements est d’obtenir et de maintenir une rémission du cancer, c’est-à-dire une diminution ou une disparition des signes et des symptômes de la maladie. On parle de rémission complète lorsqu’il n’existe plus dans l’organisme, de cellules cancéreuses décelables. La guérison est acquise lorsque la durée de la rémission est déclarée suffisante, écartant ainsi le risque de rechute ultérieur. Cette durée dépend du type de cancer. Elle est souvent de plusieurs années, cinq ans en moyenne. Pour plus d’information, consultez notre rubrique Quand parle-t-on de guérison ?
Anticiper la fin des traitements
L’équipe de soins vous proposera très certainement une réunion avant la fin des traitements pour vous donner toutes les informations nécessaires pour la suite et le planning du suivi médical. Ce moment d’échange peut être très utile pour la transition à "l’après cancer”. C’est l’occasion de poser toutes les questions qui pourraient vous inquiéter, exemple : qui appeler en cas de questions ou de doutes ? Quels sont les symptômes à surveiller ? Que faire si mon enfant va mal ? Qu’a-t-il le droit de faire ou de ne pas faire ?
Certaines familles ressentent le besoin de célébrer ou de marquer symboliquement la fin des traitements. Si c’est votre souhait et celui de votre enfant, vous pouvez en discuter ensemble. Cela peut être une photo souvenir avec l’équipe de soins, l’organisation d’une fête ou d’une activité spéciale voire un voyage. L’important est que ce soit un désir partagé qui ait du sens pour votre enfant et pour vous.
Le dossier médical
A la fin des traitements vous sera remis un résumé du traitement qui servira notamment aux professionnels de santé qui s’occuperont de votre enfant. Ce dossier très complet comporte tous les renseignements sur le type de cancer, le diagnostic, les examens, les traitements et le suivi ainsi que les noms et coordonnées de tous les médecins qui se sont occupés de votre enfant.
Gardez-le dans un endroit sûr et faites-en une ou plusieurs copies. Pour cela, vous pouvez créer un dossier médical partagé (DMP) qui peut contenir toutes ces informations. Véritable carnet de santé numérique gratuit, confidentiel et hautement sécurisé, il est alimenté automatiquement par l’historique des soins des 24 derniers mois et favorise la coordination entre les professionnels de santé. Pour en savoir plus sur le DMP, consultez notre article " Droits et protection des patients".
Vos émotions et réactions
La première de vos réactions à l’annonce de la fin du traitement est sans doute un profond soulagement. Mais il est très fréquent que d’autres sentiments se mélangent à ce soulagement.
Beaucoup de questions sur l’avenir peuvent vous submerger : la reprise des études de votre enfant, votre retour au travail, la réorganisation du quotidien, les aspects financiers etc. ; mais également le contrecoup de ce que vous avez traversé et le fait de réaliser à quel point cela a été difficile.
Vous vous sentez probablement épuisés après des mois voire des années de traitements et l’inquiétude d’un risque de rechute peut vous empêcher de vous réjouir pleinement de la fin des traitements.
Le sentiment d’être seul
La fin des traitements peut engendrer la peur de l’inconnu. Pendant des mois, votre enfant a été suivi par toute une équipe de professionnels que vous avez pu solliciter très régulièrement. Vous avez aussi côtoyé d’autres familles à l’hôpital avec qui vous avez pu partager votre expérience. D’un seul coup, les visites à l’hôpital sont beaucoup plus rares et vous perdez peu à peu le contact avec ces personnes alors que vous en ressentez encore le besoin.
Ce sentiment d’éloignement peut aussi se ressentir vis-à-vis des proches qui se manifestent moins maintenant que les traitements sont terminés.
La réaction de votre enfant
En fonction de son âge, votre enfant va réagir différemment à la fin des traitements. Les plus jeunes peuvent se demander pourquoi on cesse les traitements et vivre difficilement le fait de ne plus voir les membres de l’équipe de soins et les autres enfants traités. L’adolescent, en revanche, peut avoir une réaction tout autre et vouloir mettre toute cette expérience derrière lui.
Toutes ces réactions et ces émotions sont tout à fait normales et courantes. En parler à votre médecin traitant ou un psychologue peut vous aider à y faire face. Il existe aussi des groupes de paroles et de soutien animés par les associations de parents (voir la carte des associations). Enfin, soyez francs avec votre famille et vos amis sur ce que vous ressentez et sur vos besoins.
