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L’enfant malade et la scolarité

Mise à jour le 31 mai 2021

L’école fait partie de la vie sociale normale de l’enfant et de l’adolescent. Elle occupe une part importante de leurs préoccupations quotidiennes. La maladie provoque parfois une rupture au niveau scolaire, ne permettant pas toujours de suivre une scolarité ordinaire. Dans la mesure du possible, il est important que l’enfant garde contact avec son école et qu’il poursuive sa scolarité. Pour cela, il bénéficie d’adaptations et d’aménagements et peut être orienté si besoin vers un enseignement spécialisé.

La scolarité à l’hôpital

Dans un grand nombre d’hôpitaux (centre hospitalier universitaire, centres de lutte contre le cancer), le ministère chargé de l’éducation nationale a mis en place des unités d’enseignement hospitalières qui accueillent les enfants d'âge scolaire (de la maternelle au baccalauréat). Des associations de professeurs bénévoles complètent parfois ce dispositif. Ces équipes pédagogiques proposent à votre enfant des activités variées et adaptées à sa situation, l’aidant à maintenir son niveau scolaire, à progresser, à rester en contact avec son établissement.

Si votre grand adolescent est hospitalisé dans un service d’adultes et que l’hôpital dispose d’un service pédiatrique, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de ce dernier pour qu’il vous aide à organiser sa scolarité pendant la maladie. 

Si votre enfant est suivi dans un hôpital ne disposant pas d’un centre scolaire, informez l’établissement scolaire (proviseur ou principal, conseiller principal d’éducation, infirmière scolaire, professeur principal) de la raison de l’absence prolongée de votre enfant, sans avoir besoin d’entrer dans les détails conformément au secret médical. Dès que le parcours de soins personnalisé de votre enfant est envisagé, vous pouvez demander à l’établissement scolaire l’organisation d’une réunion et la mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI) définissant les temps de présence prévisionnels de votre enfant, les modalités de récupération des cours, les informations délivrées aux élèves de la classe. 

Vous pouvez également demander que votre enfant bénéficie des cours du service ou réseau d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD ou RAPAD selon les départements) pendant son hospitalisation (voir le chapitre suivant sur la scolarité à domicile). Vous pouvez vous adresser à la Fédération pour l’enseignement des malades à domicile et à l’hôpital (FEMDH) pour savoir si une antenne de l’association existe dans l’hôpital.

Pour les enseignants de la classe d’origine et les camarades de classe, l’annonce du cancer d’un élève est déstabilisante. Les informations que vous souhaitez donner aux équipes pédagogiques sont à votre discrétion, mais un dialogue éclairé facilite souvent le retour en classe du jeune. S’il est souvent aidant que toute la classe soit informée que l’absence de leur camarade est due à une maladie, la nature des informations données, et ce quel que soit l’âge des camarades, doit être réfléchie avec soin et nécessite votre accord et celui de votre enfant.

Lors du retour à l’école, les aménagements particuliers (soins, précautions durant le temps scolaire, aménagement d’emploi du temps, prise en charge du transport, prises en charge éventuelles par des intervenants extérieurs: orthophonistes, kinésithérapeutes, psychomotriciens, psychologues...) sont précisés, s’il y a lieu, dans le projet d’accueil individualisé (PAI) demandé par les parents en concertation avec le médecin scolaire. Ce document précise les conditions pour que soit assuré le suivi de la scolarité de votre enfant. Il est mis en œuvre par le chef d’établissement.

Si votre enfant est reconnu comme étant en situation de handicap, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) peut être établi. Le PPS définit et coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap. Si la situation de votre enfant nécessite de recourir à un PPS, il convient de saisir la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) afin que soit déterminé un parcours de formation adapté aux besoins de votre enfant (accompagnement, aménagement, etc.).

La scolarité à domicile

La circulaire du 17 juillet 1998 prévoit une assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période quand ils ne peuvent être accueillis dans leur établissement scolaire compte tenu de leur état de santé. Ce dispositif peut s’appliquer de la maternelle au post-baccalauréat, selon les départements.

L’objectif est de poursuivre les apprentissages dans la perspective d’une reprise de la scolarisation dans les conditions ordinaires.

L’organisation est départementale. Un coordonnateur désigné par l’Inspecteur d’académie, directeur académique des services de l’éducation nationale (IA-DASEN), est chargé de l’organisation de l’assistance pédagogique à domicile. Selon les départements, la structure responsable s’appelle RAPAD ou SAPAD (Réseau ou Service d’assistance pédagogique à domicile). Les associations de parents et de proches d’enfants malades peuvent participer à l’animation de ces réseaux, si elles le souhaitent. Une convention est alors passée entre la direction des services départementaux de l’éducation nationale et l’association. Les modalités de la scolarité à domicile sont fonction de l’état de santé de votre enfant. Cette assistance est gratuite pour les familles.

Dès le début de l’hospitalisation, si le médecin le demande, l’enseignant de l’hôpital prend contact avec le coordonnateur départemental en vue d’une recherche d’enseignants.

Si votre enfant est pris en charge dans un hôpital où il n’y a pas de centre scolaire, il vous faut contacter directement le SAPAD ou RAPAD de votre département. Le médecin scolaire et l’infirmière scolaire de son établissement d’origine peuvent vous donner des renseignements. Dans certains cas, une inscription au Centre national d’enseignement à distance (Cned) peut être envisagée. Le coordonnateur vous orientera vers la prise en charge ou la structure la mieux adaptée pour votre enfant. Le Cned accepte les inscriptions réglementées gratuites pour les enfants malades reconnus par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou qui ont obtenu un accord explicite de l’Inspection académique, direction académique des services de l’éducation nationale (DASEN) s’appuyant sur l’avis précis du médecin conseiller technique de son équipe.

Les enfants inscrits pour raison de santé (avec avis MDPH et/ou du médecin conseiller technique de l’IA-DASEN) peuvent bénéficier de l’intervention d’un enseignant à domicile, à raison de 3 heures/semaine. Le coût de ces vacations est pris en charge par le Cned.

Modalités d’inscription gratuite au Cned selon l’âge :

  • élèves âgés de moins de 16 ans : avis favorable de l‘inspecteur d’académie, directeur académique des services de l’éducation nationale (IA-DASEN), du lieu de résidence
  • élèves âgés de 16 à 28 ans : justificatif de la MDPH attestant du bien-fondé de cette inscription ou accord explicite de l’IA-DASEN s’appuyant sur l’avis précis du médecin conseiller technique de son équipe
  • élèves âgés de plus de 28 ans : contact nécessaire avec un conseiller du Cned pour étude de la situation.

Il est très important que l’élève puisse maintenir le lien avec ses enseignants et ses pairs, aussi bien pour contribuer à l’amélioration de son état de santé que pour faciliter son retour en classe. C’est pourquoi il est conseillé, le plus souvent possible, une double inscription de l’élève à son établissement ainsi qu’au Cned associée à des aménagements prévus dans le cadre d’un PAI ou d’un PPS.

Parallèlement à ce service public d’éducation, vous avez la possibilité de faire appel aux prestations gratuites proposées par certaines assurances, certaines mutuelles ou les associations d’intervenants bénévoles comme la Fédération pour l’enseignement des malades à domicile et à l’hôpital.

Les transports

Tout élève handicapé qui, en raison de son handicap, ne peut utiliser les moyens de transport en commun, bénéficie d’un transport individuel adapté entre son domicile et son établissement scolaire dont les frais sont pris en charge.

Les frais de transport sont pris en charge par le département du domicile de l’élève handicapé, quel que soit l’établissement fréquenté, dans le cadre de la scolarisation en milieu ordinaire (c’est-à-dire dans des établissements non spécifiquement réservés aux personnes handicapées). Ils sont remboursés directement aux familles ou aux intéressés s’ils sont majeurs ou, le cas échéant, à l’organisme qui en a fait l’avance.

Pour les déplacements dans des véhicules appartenant aux élèves ou à leur famille, le remboursement des frais se fait sur la base d’un tarif fixé par le conseil départemental. Pour les déplacements dans des véhicules exploités par des tiers rémunérés à ce titre (taxi par exemple), le remboursement des frais s’opère sur la base des dépenses réelles, dûment justifiées.

Dans le cas d’une scolarisation dans un établissement spécialisé, la prise en charge est assurée par les organismes de Sécurité sociale.

Lorsqu’une scolarisation en milieu ordinaire a été décidée par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) mais que les conditions d’accès à cet établissement la rendent impossible, les surcoûts imputables au transport de l’enfant ou de l’adolescent handicapé vers un établissement plus éloigné sont à la charge de la collectivité territoriale compétente pour la mise en accessibilité des locaux.

A qui s’adresser ?

Téléchargements (1)

Guide Démarches sociales et cancer
Démarches sociales et cancer
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