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Références d'ouvrages et de sites utiles

Mise à jour le 14 sept. 2021

Retrouvez dans cet article l’ensemble des ressources documentaires et les sites de références concernant l’information sur les cancers pédiatriques.

Ressources documentaires

Parler de la maladie avec votre enfant, ses frères et soeurs 

  • « Votre enfant est gravement malade, pour en parler avec lui » (2003), Association Sparadrap - Diffusion : Sparadrap
  • « L'aventure de Jules, une histoire pour comprendre la leucémie » (2001, épuisé) - Consultable sur le site Internet de l'association Source Vive
  • « Mon frère, mon sang » (35 min) – « Le petit frère de Sarah » (8 min) – DVD (2008), Michèle et Bernard Dalmolin, Association Locomotive - Codiffusion : Locomotive et Sparadrap
  • « Pour nous frères et sœurs pas facile à vivre... Arthur a un cancer » (2005), Association Choisir l'Espoir - Codiffusion : Choisir l'Espoir et Sparadrap
  • « J'ai des soucis dans la tête. Et si on en parlait ensemble ? » (2007), Association Sparadrap - Diffusion : Sparadrap
  • Falikou, conte pour aborder la mort avec un enfant, (2006) Catherine Loëdec, Edition Le buveur d'encre
  • Malettes d'information "Comment informer toute la famille ?", Sparadrap 
  • Livre “Sortir de l’ombre”, Témoignages de frères et soeurs d’enfants gravement malades, Muriel Scibilia, Editions Slatkine, 2020
  • "Et si on s’parlait du cancer ?", Livre édité par Les petits citoyens

Expliquer comment fonctionne l’organisme, les effets de la maladie, les traitements et soins

« Les Globulyss, voyage au cœur de la vie » (85 min) – DVD (1999), Sous la responsabilité du Pr Yves Perel - Diffusion : CHU de Bordeaux

Pour les adolescents et les jeunes adultes 

  • « Être jeune et concerné par le cancer : vos questions, nos réponses » (2008), Association Jeunes Solidarité Cancer - Diffusion : Jeunes Solidarité Cancer
  • « Le cancer c'est aussi l'histoire d'un cœur qui bat, un livre de témoignages » (2008), Association Jeunes Solidarité Cancer - Diffusion : Jeunes Solidarité Cancer

Le cathéter central

Fiche n°18, 2013, Association Sparadrap - Diffusion : Sparadrap

La greffe de moelle osseuse et de cellules souches hématopoïétiques 

  • « Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle » (nouvelle édition 2008), livret d'information et d'aide à la décision à l'usage des parents, coordination M. Duval, D. Davous - Diffusion : Sparadrap et TOM pouce pousse... la MOELLE / Téléchargeable sur le site de la Société française de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC)
  • « Greffe de cellules souches hématopoïétiques » (nouvelle édition 2013), livret d'information et d'aide à la décision à l'usage des patients - Diffusion : TOM pouce pousse... LA MOELLE / Téléchargeable sur le site de la SFGM-TC

Les soins de support 

« Les soins de support – Pour mieux vivre les effets du cancer », 2009, Ligue contre le cancer, document disponible auprès des comités départementaux ou téléchargeable sur le site de la Ligue contre le cancer

La douleur

  • L'association Sparadrap édite de nombreux guides et fiches sur la douleur et les soins : guide douleur, fiche M.E.O.P.A, Morphine, La ponction lombaire, Comment s'installer lors d'un soin, etc. Certains sont téléchargeables gratuitement. Liste disponible sur le site internet de l'association
  • Pédiadol, association pour le traitement de la douleur de l'enfant : www.pediadol.org. Le site s'adresse plutôt aux professionnels de santé, mais propose de nombreuses informations accessibles à tout public adulte.
  • « Comprendre et vaincre la douleur chronique de votre enfant » (2007) Dr Lonnie K. Zeltzer, Christina Blackett Schlank, traduit par Nathalie Koralnik. Préface du Dr Chantal Wood, éditions Retz. S'adresse à tout public adulte et comporte de nombreuses références documentaires : sites, ouvrages, DVD, etc.

La fertilité 

  • « Être jeune et concerné par le cancer : vos questions, nos réponses » (2008), Association Jeunes Solidarité Cancer
  • « Le CECOS, c'est quoi ? », livret d'information sur le rôle des centres d'étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS). Téléchargeable sur le site de la Ligue contre le cancer
  • « Les hormones, la fertilité », fiche éditée par la Société française des cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent » (SFCE). Téléchargeable sur le site de la SFCE
  • « Conséquences des traitements des cancers et préservation de la fertilité - État des connaissances et propositions », février 2013, rapport INCa/Agence de la biomédecine. Téléchargeable sur le site de l'Institut national du cancer
  • Livret : "Devenir parent après un cancer", la Fondation ARC, 2020

La recherche clinique

« Mon enfant et la recherche en cancérologie - Le médecin propose que mon enfant participe à un essai clinique : comprendre et être aidé », 2014, livret d'information actualisé et co-édité par l'Espace éthique AP-HP, la SFCE et l'INCa. A commander ou télécharger sur le site de l'Institut national du cancer

Plateforme d'observation des cancers de l'enfant (HOPE-EPI)

Le suivi à long terme

Fiches d'information par organe élaborées par le comité « Suivi à long terme » de la Société française des cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE). Téléchargeable sur le site de la SFCE

La scolarisation

« L'École pour l'enfant atteint de cancer » (2009), brochure conçue par l'association Source Vive, actualisée et rééditée par l'Unapecle. Diffusion : Source Vive et téléchargeable sur le site de l'association

Les démarches sociales 

“Démarches sociales et cancer”, collection Guides patients Cancer info, INCa, mars 2012. A commander ou télécharger sur le site de l'Institut national du cancer

Apprendre et se divertir

Sites internet 

Les sites ci-dessus proposent de nombreuses informations et ressources telles que des brochures, guides, films, témoignages, bibliographies, actualités, textes officiels ou forums d'échanges.

Lignes téléphoniques d'information

  • Santé info Droit (ligne d'informations juridiques et sociales) : 0810 004 333 (n° Azur, tarif selon l'opérateur téléphonique) ou au 01 53 62 40 30 (prix d'une communication normale)
  • Ligue contre le cancer (ligne d'informations juridiques) : 0 810 111 101 (prix d'un appel local)
  • Allô Service Public (répond aux demandes de renseignement administratif concernant les droits et démarches) : 3939
  • Leucémies info service : 0 810 000 425 (prix d'un appel local)
  • Service téléphonique d'écoute et de soutien aux malades atteints de leucémie et à leurs proches, proposé par Cent pour Sang la Vie, ouvert du lundi au vendredi de 9 heures à 12 heures hors vacances scolaires de la région Nord : www.centpoursanglavie.com
  • Cancer info, le service téléphonique : 0 805 123 124 (service et appel gratuits). Une équipe constituée de spécialistes de l'information sur les cancers répond à vos questions d'ordre pratique, médical ou social, du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures et le samedi de 9 heures à 14 heures. Vous pouvez aussi accéder à un service d'écoute animé par des psychologues et à une permanence juridique animée par des avocats.

Les principaux interlocuteurs administratifs 

Consulter l’article “Vos principaux interlocuteurs administratifs”.

Les associations et lieux d’information

Consulter la carte interactive des associations et lieux d’information.