Préparer le séjour à l’hôpital 

Bien s’informer et informer votre enfant  

Si l’hospitalisation est programmée, renseignez-vous auprès de l’équipe médicale sur le déroulé et l’organisation du séjour. Il existe souvent de la documentation à disposition, comme un guide d’accueil. Certains sont même rédigés pour les enfants. S’il vous reste des questions en suspens, n’hésitez pas à les poser pour que tout soit clair pour vous.

Le fait d’être rassuré vous-même vous permettra de bien expliquer à votre enfant pourquoi il doit aller à l’hôpital, ce qu’on va lui faire et comment ça va se passer. Si vous ne pouvez pas répondre à toutes ses questions, notez-les pour pouvoir les poser à votre tour à l’équipe médicale. 

Pensez également à en parler aussi avec ses frères et sœurs et informez l'école de l'hospitalisation de votre enfant, surtout si elle risque d’être longue, pour organiser le suivi des cours à distance et garder le lien avec les camarades de classe.

Quoi emporter à l’hôpital ?

Pour préparer au mieux le séjour à l’hôpital, voici une liste de ce que vous pouvez emporter pour votre enfant et vous-même à l'hôpital :

Pour votre enfant :

• Trousse de toilette avec tout le nécessaire pour le quotidien (brosse à dent, dentifrice, savon, brosse à cheveux, serviette, gant de toilette)
• Chaussons et pyjamas
• Sous-vêtements / couches et vêtements confortables 
• Ses objets préférés : doudou, peluche, tétine, jouet…
• Des photos et vidéos de la famille, des amis, de son animal de compagnie
• De quoi se distraire, s’occuper, jouer, écouter de la musique

N’emportez pas d’objets de valeur. 

Pour vous, si vous restez dormir :

• Trousse de toilette
• Chaussons, pyjamas
• Tenue confortable 
• Éventuellement un masque de nuit et des bouchons d’oreilles 
• De quoi vous occuper pour faire passer le temps
• Petite monnaie pour les distributeurs automatiques de boissons et nourriture

Pendant le séjour à l’hôpital 

Vous allez probablement passer beaucoup de temps à l’hôpital tout au long du traitement de votre enfant. Dès le début, prenez le temps de vous familiariser avec le personnel, les lieux et l’organisation du service pour vous sentir rapidement plus à l’aise et accompagner au mieux votre enfant. 

Les intervenants

Votre enfant va rencontrer de nombreuses personnes durant son séjour. Médecins, infirmiers et aides-soignants, assistante sociale, brancardiers, éducateurs, bénévoles... C’est tout une équipe pluridisciplinaire, chacun avec des tâches et des responsabilités bien définies, qui viendra s'occuper de lui.

Vous apprendrez à les reconnaître grâce à la couleur de la blouse et au badge puis à faire leur connaissance au fil des jours. Des liens très forts peuvent se tisser entre les enfants et leur famille et le personnel hospitalier.  

Pour vous aider à décrire à votre enfant les différents professionnels qui s’occuperont de lui, vous pouvez consulter notre rubrique Qui va s’occuper de moi ?.

Les services sont organisés en plusieurs équipes (2 ou 3) qui se succèdent durant le jour et la nuit. Elles se transmettent les informations grâce au dossier médical et à des temps de « transmission ». 

L’organisation et la vie du service

Pour vous repérer rapidement dans le service ou le département où se trouve votre enfant, demandez un plan à l’accueil et renseignez-vous sur les horaires et le mode de fonctionnement des différents espaces (cuisine, salle de détente/TV, salle de jeux, salle de classe…).

Les établissements de soins spécialisés en cancérologie pédiatrique proposent généralement un certain nombre d’activités ludiques, éducatives et culturelles pour distraire les enfants et leur permettre de continuer à apprendre. L’équipe médicale vous tiendra au courant du programme des ateliers et des activités. 

Les espaces communs et les activités sont aussi l’occasion de faire connaissance avec les autres enfants hospitalisés et leur famille. Partager son expérience avec quelqu’un qui vit la même chose que vous peut être d’une précieuse aide, pour vous comme pour votre enfant. 

Enfin, des associations participent activement à la vie du service en proposant des soutiens divers tels que des activités, des spectacles, des visites au chevet des enfants, du soutien scolaire, des groupes de paroles, de l’aide pour les démarches administratives, etc. 

Accompagner votre enfant

Aider l'équipe de soins à mieux connaître votre enfant 

Votre présence et votre aide sont bénéfiques pour votre enfant. Vous pouvez par exemple donner des informations utiles à l’équipe de soins pour l’aider à mieux connaître votre enfant, comme par exemple : 

• ses habitudes et rituels
• ce qu’il aime et ce qu’il n’aime pas 
• Les mots qu’il utilise, pour nommer les parties du corps par exemple
• ses peurs
• ce qui le rassure 
• les objets importants (doudou, peluche, jouet…)
• les règles de vie, ce qu’il peut ou ne pas faire
• tout autre besoin particulier 

Participer aux soins et à la vie quotidienne 

Dans la majorité des cas, vous pouvez accompagner votre enfant pendant les soins ou les examens mais il est possible que pour certains soins, le personnel soit réticent à la présence des parents.

En fonction des services et des places disponibles, vous pourrez rester dormir auprès de votre enfant ou dans une maison des parents à proximité de l’hôpital, soit pour toute la durée du séjour, soit pour les premiers jours.  

Dans tous les cas, il vous sera possible de rester avec votre enfant jusqu’au coucher et de le retrouver tôt le matin, si vous le pouvez. 

Séjourner à l’hôpital n’est pas toujours facile. C’est un environnement qui peut être animé voire bruyant et la nuit, les visites fréquentes des infirmières peuvent perturber votre sommeil.  Renseignez-vous sur les règles de vie pour savoir ce que vous pouvez ou ne devez pas faire. 

Pensez aussi à ménager vos forces en alternant si possible les visites avec votre conjoint(e) ou avec d’autres membres de la famille. A l’hôpital, faites des pauses régulières pour vous aérer et vous changer les idées.

Maintenir une routine avec votre enfant

En essayant de recréer un cadre de vie proche de celui de la maison, vous contribuez à rendre votre enfant plus à l'aise et plus confiant. Pour cela, maintenez les routines et habitudes de vie pour les repas, le bain, le coucher (en fonction des soins et des visites des infirmières). Vous pouvez apporter des objets familiers et des photos pour décorer un peu la chambre et pourquoi pas organiser des moments familiaux, si cela est autorisé. 

Tout comme à la maison, maintenez des règles claires, cohérentes et adaptées à l’âge de votre enfant sur son comportement, tout en respectant bien évidemment son état de santé. Ces routines et ces règles sont réconfortantes pour votre enfant.  

Essayez de garder votre enfant actif, même à travers de petits jeux et exercices dans la chambre. Cela l’aide à se sentir mieux et à améliorer sa qualité de sommeil. 

Enfin, aidez votre enfant à s’exprimer et à évacuer ses sentiments. S’il pleure ou s’énerve davantage en votre présence, cela signifie qu’il est en confiance et qu’il a besoin de décharger ses émotions. Vous pouvez lui donner les moyens d'exprimer ses sentiments à travers le jeu, les activités physiques  et les activités artistiques. Certains hôpitaux proposent des ateliers spécifiques dans cet objectif. 

Les visites

Concernant la visite de la famille et de l’entourage, les horaires et le nombre de visiteurs dépendent de la pratique de chaque hôpital et de chaque service.

Ces visites sont importantes pour votre enfant, pour qu’il garde ses repères et le lien avec les personnes qu’il aime. Cela l’aide à garder le moral et à passer le temps, qui peut sembler long à l’hôpital. 

Il existe aussi aujourd’hui de nombreux moyens de garder le lien avec les amis, l'école et la famille : correspondance, réseaux sociaux, mails… Renseignez-vous sur l’accès au wifi au sein du service.

Le retour à la maison

Après la phase aiguë de la maladie, le centre de soins spécialisé peut vous proposer de poursuivre les soins ou traitements dans un centre hospitalier de proximité, ou à domicile grâce à l’intervention de professionnels libéraux (médecins généralistes, pédiatres, infirmières libérales). Dans certains départements, il existe également des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) qui assurent les soins médicaux et paramédicaux prescrits par le médecin du centre spécialisé.

Le retour à la maison est un moment très attendu. Généralement, vous êtes prévenu suffisamment tôt pour vous organiser mais il peut arriver que certains facteurs médicaux et administratifs retardent la sortie. 

Assurez-vous d’avoir tous les documents nécessaires au moment de la sortie (voir notre article  L’arrivée à l'hôpital : mode d’emploi) et pensez à poser toutes vos questions à l’équipe de soins pour bien prendre en charge votre enfant de retour à la maison (ex : qui contacter en cas de problème ? Quel matériel est nécessaire ? Quelles sont les démarches administratives à effectuer ? etc.)