Qu’appelle-t-on soins palliatifs ?  

Les soins palliatifs font partie des soins de support. Ils peuvent être mis en place à différentes périodes de la maladie, en complément du traitement qui vise à guérir le cancer. 

Concrètement, il s’agit des soins et/ou des traitements qui permettent d’atténuer les douleurs et de soulager les autres symptômes liés à la maladie. Mais ils ne suppriment pas la cause de la maladie. La chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie conventionnelle, qui sont connues pour être des traitements curatifs (pour guérir), peuvent aussi être des traitements palliatifs.

Les soins palliatifs pour les enfants ont pour principaux objectifs de :

• Gérer la douleur et les effets indésirables de la maladie et des traitements (nausées, fatigue, troubles alimentaires, troubles du sommeil…)
• Soulager les symptômes psychologiques tels que l'anxiété et la dépression, et apporter un soutien émotionnel et social au patient et à sa famille. 
• Aligner les choix de traitement et de soins avec les objectifs du patient et de sa famille.
• Assurer la coordination des soins et de la communication entre les différents professionnels de santé.
• Accompagner et orienter les familles vers les ressources et services disponibles. 
• Lorsque cela est indiqué, prévoir et fournir des soins de fin de vie ;
• Offrir un soutien familial et des soins aux personnes endeuillées.

Qui participe aux soins palliatifs ? 

L’équipe de soins palliatifs peut être composée de :

• médecins spécialistes des traitements de la douleur et des symptômes ;
• infirmiers et/ou infirmières et aides-soignantes ;
• auxiliaires de vie ;
• spécialistes de la rééducation (kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens) 
• psychologues, disponibles pour votre enfant et toute la famille.
• nutritionnistes et diététiciens
• travailleurs sociaux
• art et musicothérapeutes
• bénévoles d'accompagnement 

Ces différents intervenants travaillent en concertation; ils discutent entre eux et apportent leurs compétences pour permettre un accompagnement adapté à votre enfant et à ses besoins. Ils interviennent en lien avec le médecin traitant. 

L’équipe de soins palliatifs s’occupe aussi de vous et des autres membres de la famille pour vous aider à prendre soin de votre enfant et à faire face au cancer en trouvant la force physique, émotionnelle et mentale de poursuivre votre vie quotidienne.

Lorsque le cancer résiste aux traitements 

Malgré tous les progrès réalisés, il existe certaines situations difficiles où le cancer parvient à résister à plusieurs traitements successifs et souvent « lourds ». Il se peut alors que les médecins n'aient plus de thérapeutiques à proposer pour enrayer la progression de la maladie. Les soins palliatifs deviennent alors le point central des soins apportés aux enfants atteints d’un cancer avancé. Tous les moyens sont mis en œuvre pour offrir tout le confort auquel ils aspirent, dans le plus grand respect de leur dignité, de leur qualité de vie et de leurs projets.

Cette phase de soins, quand elle est réalisée à domicile, nécessite une étroite collaboration entre les équipes hospitalières et les professionnels libéraux (médecin traitant, infirmières, kinésithérapeute, etc.). Selon la nature des soins nécessités par son état de santé, votre enfant pourra être à nouveau hospitalisé à votre demande ou à celle du médecin traitant.

Les membres des équipes - spécialisée et de proximité - ont tout particulièrement à cœur de rester à l'écoute des besoins, des souhaits de votre enfant et de son entourage, de vous proposer des soutiens. N'hésitez pas à dialoguer avec eux.

En France, le centre national de ressources « Soin palliatif » a pour mission de mettre à disposition des ressources, des compétences et des méthodes au service du développement des soins palliatifs et de la démarche palliative en France. Il propose notamment un service d'écoute et d'information en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil pour le grand public et les professionnels :  www.soin-palliatif.org.

Contacts utiles

• Portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents : https://lavielamortonenparle.fr/ 
• Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques :  www.pediatriepalliative.org 
• Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : www.parlons-fin-de-vie.fr
• Le centre national de ressources soin palliatif :  www.soin-palliatif.org
• La société française d'accompagnement et de soins palliatifs : www.sfap.org

Ressources utiles 

• Guide de l'association Sparadrap : guide des soins palliatifs
• Brochure Les soins palliatifs en cancérologie de la Fondation ARC