Le processus de deuil

Les manifestations du deuil

Même si vous vous attendiez à ce que votre enfant ne guérisse pas, il n’y a rien qui puisse vous préparer à cette perte. Le deuil n’est pas seulement celui de votre enfant, c’est aussi le deuil des rêves et des espoirs que vous aviez pour lui et de tous les moments que vous ne pourrez pas vivre avec lui. Beaucoup de parents ont l’impression qu’ils ne pourront jamais reprendre une vie normale. 

Le chagrin, aussi douloureux soit-il, est une réaction normale à la perte d’un être cher et chacun exprime sa peine à sa manière.

Le chagrin se manifeste sur différents plans :

• affectif : choc, tristesse, révolte, sentiment de culpabilité, anxiété, sentiment d’abandon, lassitude, découragement, mélancolie, délivrance, soulagement, torpeur…
• physique : difficultés respiratoires, creux à l’estomac, oppression de la poitrine, serrement au niveau de la gorge, faiblesse musculaire, manque d’énergie…
• cognitif : incrédulité, déni, confusion, préoccupation, sensation de présence, hallucinations, manque de concentration...
• comportemental : troubles du sommeil et de l’appétit, distraction, retrait social, hyperactivité, pleurs, fixation sur certains objets et lieux qui rappellent l’enfant...

Chaque membre de la famille vivra son deuil à sa façon. Il est important d’en parler ouvertement et d’accepter les réactions de chacun. Certains peuvent ressentir plus que d’autres le besoin d’en parler ou de se faire aider.

Si vous vous sentez tellement désespérés au point d’avoir des pensées suicidaires ou d’avoir envie de vous faire du mal, il est urgent de demander l’aide d’un professionnel et d’en discuter avec votre médecin.  

Les étapes du deuil

Il n’y a pas de durée normale pour le processus de deuil. Vous vivrez probablement des vagues de deuil. Avec le temps, elles deviennent habituellement moins intenses et moins fréquentes. Mais même des années après la mort de votre enfant, des étapes et des événements importants peuvent raviver le deuil. 

On définit généralement cinq grandes étapes dans le processus de deuil : 

1. Le choc / le déni

C’est la phase initiale et la réaction à l'annonce de la mort. Cette réaction est marquée par le refus de croire que nous avons perdu un être cher. Notre esprit peut donc prendre un certain temps à s’adapter à cette nouvelle réalité. C’est généralement une phase assez courte mais intense, durant laquelle la raison et les émotions semblent engourdies. 

2. La colère

Vient ensuite la colère. On en veut à la vie, aux autres, au personnel médical, voire à l’enfant “parti”. La culpabilité et le sentiment d’injustice sont souvent très présents dans cette étape. Derrière cette réaction de colère se dissimulent bien souvent du chagrin et des peurs non exprimées.

3. Le marchandage

Lors de cette phase, nous essayons de minimiser la perte et souhaitons retrouver notre vie d’avant. Nous imaginons divers scénarios pour tenter d’inverser la situation. Il s'agit d'une autre forme de déni de la réalité qui s'accompagne aussi de culpabilité. Bien qu'on ne croie pas réellement au retour du défunt, on imagine que si on avait agi autrement lors de tel ou tel événement, le décès ne serait pas arrivé. On peut être alors amené à solliciter une "force supérieure" qui pourrait changer le destin de notre proche. C’est une période de grande vulnérabilité durant laquelle nos sentiments sont teintés d’irrationnel. 

Cette étape peut être vécue avant la mort de l’enfant. Alors que tout espoir de guérison est vain, nous espérons une intervention extérieure qui empêchera la mort et nous sommes prêts pour cela à toutes sortes de promesses et de sacrifices.  

4. La dépression / la tristesse

La dépression est souvent l’étape la plus longue et la plus difficile. C’est le moment où nous commençons à faire face à la réalité en prenant conscience que nous ne reverrons plus jamais notre enfant décédé. Ce stade est caractérisé par une grande tristesse et des états de dépression comme l’isolement social et la diminution d’énergie.

5. L'acceptation

La dernière étape, celle de l’acceptation, est une phase de reconstruction où nous nous résignons à accepter la réalité de la situation. On ne se remet jamais vraiment de la perte d’un enfant mais même si la douleur est toujours présente, elle se fait moins vive et moins fréquente. La vie reprend petit à petit son cours avec de nouveaux projets.

Ces grandes étapes vous sont données à titre indicatif pour vous aider dans votre processus de deuil. Il est important de comprendre que chaque deuil est unique. Tout le monde ne passe pas par toutes les étapes et celles-ci peuvent se chevaucher, se présenter dans un ordre différent ou être vécues de façon plus ou moins longue et intense. 

Il faut être indulgent et patient envers soi-même. Néanmoins, si vous vous sentez particulièrement bloqués dans une des phases du deuil ou en cas de signes de dépression sévère, il est nécessaire de consulter un professionnel de santé. 

Se faire aider

Personne ne peut vivre votre deuil à votre place. Mais des gens peuvent vous aider à un moment ou à un autre. 

Ainsi, la famille, les amis et votre entourage sont des aides précieuses. Si vous ne vous en sentez pas le courage, ce sont eux qui peuvent informer les autres du décès de votre enfant. Ils peuvent également vous épauler pour les tâches du quotidien et les démarches administratives. 

L'équipe de soins palliatifs qui vous a accompagné tout au long de la maladie ou de la fin de vie de votre enfant peut continuer à vous soutenir.

Il existe également des groupes de soutien et des associations où vous pourrez échanger avec d’autres parents endeuillés et trouver des ressources et du soutien mutuel. Consultez notre carte des associations pour trouver une association dans votre région. 

Enfin, vous pouvez avoir besoin de l'aide d’un professionnel de la santé mentale, comme un psychologue ou un psychiatre. Demander l'aide d’un professionnel ne signifie pas que votre chagrin est anormal. Il peut vous apporter un soutien supplémentaire ainsi qu’aux autres membres de la famille, comme le reste de la fratrie, pour surmonter plus facilement cette épreuve.  

Aider les frères et sœurs à faire le deuil 

Il n’est pas facile de rester présent auprès des frères et sœurs lorsque vous êtes vous-même affecté par le deuil. Leur douleur peut passer inaperçue, ils ont parfois du mal à exprimer leurs émotions mais leur souffrance est immense.

Vos enfants ont toutefois besoin de se sentir rassurés et soutenus. Il est important de leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls avec leur peine et que vous êtes prêts à les écouter et à les rassurer. 

Même un bébé qui ne parle pas est en capacité de comprendre que quelque chose ne va pas car il ressent la tristesse et les émotions de ceux qui l’entourent. Lui parler, le rassurer aident à l’apaiser.  

Le deuil chez l’enfant

Les enfants ont besoin de temps pour faire leur deuil et exprimer leurs émotions. Tout comme les adultes, chaque enfant vivra différemment le deuil. Il faut donc éviter de comparer les réactions de vos enfants et accepter les émotions de chacun. 

Voici certaines réactions des enfants face à la mort :

• Peine et pleurs 
• Déni, refus de la mort de la personne décédée
• Colère, y compris envers la personne décédée, et irritabilité  
• Culpabilité de n’avoir pas pu empêcher la perte
• Sentiment d’abandon 
• Absence de réaction
• Réactions d’amour ou même de soulagement
• Problèmes de sommeil ou cauchemars
• Perte d'appétit
• Manifestations physiques comme des maux d’estomac ou des maux de tête
• Perte de la concentration 
• Perte d’intérêt pour les événements et activités de tous les jours
• Comportements régressifs (ex : mouiller son lit, parler en bébé ou sucer son pouce)
• Isolement
• Imitation du défunt ou questionnement incessant sur le défunt
• Invention de jeux sur la mort

Ces réactions sont normales et tendent à disparaître avec le temps. Néanmoins, si vous constatez un changement important dans le comportement de votre enfant, à l’école ou la maison, ou un quelconque signe de dépression, consultez sans tarder votre médecin.

Parler du deuil avec vos enfants

Il n’est pas facile de parler de la mort avec un enfant, surtout lorsqu’il est très jeune. Pour l’aider à comprendre ce qu’est réellement la mort, il est recommandé d’aborder ce sujet avec votre enfant avant que le décès ne survienne. 

Pour plus d’information sur comment parler de la mort en fonction de l’âge de l’enfant, nous vous invitons à lire le paragraphe dédié dans l’article “Les soins de fin de vie”.

Voici quelques conseils pour accompagner votre ou vos enfants dans ces moments difficiles :

• Exprimez-lui votre peine pour l’encourager lui aussi à parler de son chagrin et de ses peurs. 
• Rappelez-vous ensemble de souvenir heureux avec son frère ou sa sœur 
• Répondez en toute honnêteté à ses questions. La vérité et la simplicité sont rassurantes pour l’enfant.
• Demandez-lui s’il a des questions car il peut ne pas oser, de peur de vous déranger ou de vous faire de la peine, ou croire qu’il n’en a pas le droit. 
• Laissez-lui le choix de participer ou non à la commémoration de son frère ou de sa sœur et de la manière dont il souhaite exprimer ses sentiments. 
• Insistez sur le fait qu’il n’est pas responsable de la mort de son frère ou de sa sœur et qu’il ne pouvait rien faire pour l’éviter. Les enfants ont tendance à culpabiliser. 
• Conservez une routine, autant que possible. Garder des repères dans sa vie quotidienne le rassure. 
• Demandez de l’aide extérieure si vous sentez que votre enfant en a besoin pour surmonter son deuil. Certains enfants peuvent se sentir plus à l’aise pour se confier à une tierce personne de confiance.   
• Tenez vous prêts à lui apporter du réconfort et du soutien lors d’événements particuliers qu’il associe à son son frère ou sa sœur décédé(e) (réunions de famille, anniversaires…) qui peuvent raviver son chagrin même des années après le décès. 

Des associations proposent des groupes de paroles spécifiques pour les frères et sœurs afin de leur permettre de mettre des mots sur cette souffrance. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le paragraphe Ressources et liens utiles de cet article ainsi que notre carte des associations. 

Le deuil chez l’adolescent 

La période de l’adolescence est celle de la transition du monde de l’enfance, celui de la protection des parents, au monde de l’adulte, celui de l’indépendance.  

Durant cette période, l’adolescent qui fait face au deuil d’un frère ou d’une sœur est submergé par de vives émotions qu’il peut avoir du mal à comprendre et à maîtriser. En effet, bien qu'il comprenne et appréhende la mort comme un adulte, il ne dispose pas de la même capacité à moduler ses émotions. Il peut alors réagir de façon extrême, comme une effusion d’émotions, ou à l’inverse, s’enfermer dans son silence.

Pour aider l’adolescent à surpasser sa peine, vous pouvez appliquer les conseils énoncés dans le paragraphe précédent. Mais il est primordial de respecter sa façon de surmonter son deuil, son besoin d’être seul ou avec ses amis. Il faut lui offrir l’écoute, ne pas insister s’il ne veut pas parler. L’important est qu’il sache qu’il peut compter sur quelqu’un.

Maintenez les règles de vie habituelles, encouragez-le à continuer ses activités, à garder contact avec ses amis. Informez l’école de la situation.

Là aussi, vous pouvez chercher de l’aide auprès de groupes de paroles, d’associations et de forums en ligne. 

Ressources et liens utiles

De nombreuses associations proposent des conseils et des services pour aider les personnes endeuillées : 

• Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, créé par le ministère des Solidarités et de la Santé
• Le Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques : site à destination des professionnels et des familles sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil. 
• Soins-palliatifs : portail d’informations sur la fin de vie et les soins palliatifs. Il propose notamment des repères pour mieux comprendre et accompagner les enfants et les adolescents en deuil 
• La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) 
• Association Apprivoiser l'Absence, groupe d’entraide pour la perte d’un enfant, d’un frère ou d’une sœur 
• Association Élisabeth Kübler-Ross France, soutien pour tout type de deuil
• Association Empreintes 
• Fédération Européenne Vivre son deuil 
• Association Jonathan Pierres Vivantes, pour la perte d’un enfant, d’un frère ou d’une sœur 
• Fédération Jusqu’à la mort accompagner la vie (JALMALV), accompagnement de tout type de deuil 
• Parents désenfantés : propose des témoignages, des textes, des liens, des ressources sur internet 
• Liste de discussion « Pas-à-Pas », pour les parents ayant perdu un enfant atteint de cancer 
• Association Mieux traverser le deuil, information et accompagnement du deuil

Ressources

• Brochure Le deuil, une histoire de vie de l'association Empreintes, à destination des proches et des professionnels de santé pour les aider à mieux comprendre le deuil.
• Recueil Vivre sans toi... : Témoigner après la mort d'un frère ou d'une sœur, issu de groupes de paroles de l’association Jonathan Pierres Vivantes qui retranscrit les témoignages de frères et sœurs sous forme de poèmes ou de textes. Il peut être utilisé pour accompagner la fratrie.
• Conte “Falikou”, Catherine Loëdec, édition Le Buveur d’encre, 2006. Un conte métaphorique pour aborder la mort avec les enfants de manière simple et juste.
• Film documentaire « Et je Choisis de Vivre », réalisé par Nans Thomassey et Damien Boyer, 2019. Documentaire sur le parcours initiatique d’une mère qui part à la rencontre de parents qui ont vécu, comme elle, la perte d’un enfant et qui ont surmonté cette épreuve.
• Livre “Vivre le deuil au jour le jour”, Dr Christophe Fauré, nouvelle édition 2018. Dans ce livre, le psychiatre Christophe Fauré répond à des questions fondamentales sur le deuil, accompagné de témoignages.