L’organisation des soins de fin de vie

Lorsque l’enfant ne peut pas guérir de son cancer et qu’il entre en phase terminale de la maladie, les soins prodigués visent à soulager au maximum ses souffrances et à lui apporter la meilleure qualité de vie possible jusqu’au bout. C’est ce que l’on appelle les soins de fin de vie. 

En parallèle, l’équipe de soins palliatifs a aussi pour objectif de mettre à votre disposition le soutien dont vous avez besoin pour traverser cette période en famille, y compris durant le processus de deuil. Elle vous aide notamment à :

• aborder les sujets difficiles
• comprendre les options et prendre des décisions éclairées
• être physiquement et mentalement présents au chevet de votre enfant
• gérer les besoins émotionnels et spirituels de votre enfant et des membres de la famille
• répondre aux problèmes du quotidien et d'ordre médical et financier.

Assurer la qualité de vie

L'équipe de soins palliatifs assure la transition vers les soins de la fin de vie et peut être complétée par des spécialistes en fonction des besoins spécifiques (psychologues, spécialistes de l'enfance, spécialistes des soins spirituels, travailleurs sociaux…). 

Les soins palliatifs sont adaptés à l’âge et au stade de développement de votre enfant ou adolescent et sont revus régulièrement pour un accompagnement le plus personnalisé possible. 

Il est important de comprendre qu’à ce stade, les soins palliatifs ne servent pas à guérir la maladie mais à assurer une meilleure qualité de vie au malade. 

Votre rôle en tant que parents est essentiel. Au-delà de votre présence et de votre affection, capitales pour rassurer votre enfant, vous êtes associés aux décisions et participez aux soins pour améliorer le confort et soulager les douleurs de votre enfant.

Le choix du lieu de soins 

En fonction de l’état de santé de votre enfant, il vous sera éventuellement possible de choisir entre l’hospitalisation ou le maintien à domicile pour lui apporter les soins nécessaires. Cette décision se fait en concertation avec le médecin référent et l’équipe de soins. 

Dans le cas de l’hospitalisation à domicile (HAD), des consultations externes seront tout de même nécessaires et une hospitalisation peut être envisagée si l’état de santé de votre enfant l’exige. 

Quel que soit le choix de l’endroit, l’objectif est de permettre à votre enfant de traverser le plus sereinement possible cette phase terminale et d’améliorer la prise en charge.

Les décisions relatives à la fin de vie

Bien qu’il ne soit pas possible de prévoir comment les choses vont évoluer, le fait d’anticiper et de planifier permet de réduire la peur et l'incertitude. Cela permet également aux familles de prendre des décisions en accord avec leurs priorités et leurs valeurs. 

L’équipe de soins palliatifs est là pour vous accompagner dans la prise de décision. Le médecin tient compte de votre avis et celui de votre enfant s’il est en mesure de l’exprimer. L’objectif étant de trouver ensemble un accord sur la décision à prendre au moment venu. 

Si votre enfant est majeur, il est en droit de rédiger des directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Plus d’information sur le site service-public.fr . 

Vivre au mieux les derniers moments 

Répondre aux besoins de votre enfant

Afin de vivre le plus sereinement possible les derniers moments ensemble, vous pouvez réfléchir à l’endroit où votre enfant aimerait être, tout en étant compatible avec vos propres besoins d’aide et de soutien en tant que parents. 

Les besoins de votre enfant dépendent bien entendu de son âge, de son caractère et de son stade de développement. Discutez avec lui de ses souhaits et projets de vie : distractions, vie sociale, scolarité mais peut-être aussi le désir d'accomplir un rêve ou un objectif de vie…

Enfin, prenez le temps de réfléchir à ce que vous voulez lui dire et lui transmettre et à la manière de répondre à ses questions la plus claire et rassurante possible.  

Sur toutes ces questions, vous pouvez vous faire aider par l’équipe de soins palliatifs et il existe aussi des ouvrages et des outils très utiles. Pour en savoir plus, consultez notre article “ Ressources et liens utiles”.

La vie de famille

Prendre soin de votre enfant jusqu’à la fin de sa vie est une expérience extrêmement émotive et physiquement éreintante qui affecte toute votre famille.

Cherchez du soutien affectif auprès des membres de votre famille et de vos amis. Discutez ouvertement avec eux et faites-leur faire part de vos émotions et de vos peurs. Vous pouvez aussi participer à des groupes de paroles ou faire appel à un  psychologue.

La famille et les amis peuvent aussi vous apporter le soutien pratique nécessaire pour faire face à la situation. Ils peuvent participer aux soins de l’enfant, s’occuper de la fratrie, aider aux tâches quotidiennes. Le temps dégagé peut vous permettre de rester auprès de votre enfant mais aussi de prendre soin de vous. Car pour pouvoir aider votre enfant, il faut que vous soyez en bonne santé physique et mentale. Demandez conseil à l’équipe de soins.

Enfin, soyez également attentifs à vos autres enfants et parlez leur ouvertement car ils pourraient avoir besoin d’échanger avec vous. L’équipe de soins peut vous donner de l’information adaptée à leur âge. 

La durée de la fin de vie étant très variable, l’essentiel est de profiter de chaque instant tout en faisant encore des projets qui continuent à vous maintenir dans une dynamique de vie de famille. 

Parler de la mort à votre enfant 

Parler de la mort à son enfant en fin de vie est un sujet très délicat et douloureux, sans doute le plus difficile à vivre pour un parent. Néanmoins, répondre aux préoccupations et aux inquiétudes de votre enfant et exprimer votre amour peut vous aider chacun à vivre plus sereinement cette épreuve. 

Votre équipe de soins est là pour vous accompagner dans cette démarche et pour vous donner des conseils sur comment parler à votre enfant. Il existe également des ouvrages dédiés et des associations d’aide et de soutien. Consultez notre article “ Ressources et liens utiles”.

Savoir quoi dire ou ne pas dire dépend de votre enfant : son âge, ses besoins, son caractère. Il est important d’être à son écoute, à travers sa communication verbale mais aussi le langage corporel car ce qu’il ne peut pas dire, il peut l’exprimer par l’attitude, les gestes ou le jeu. 

Cela peut prendre du temps. Sans le forcer, vous pouvez revenir sur le sujet à différents moments pour l’encourager à s’exprimer. 

Voici quelques repères sur la perception de la mort en fonction de l’âge : 

• Avant 3 ans, les enfants sont trop jeunes pour comprendre ce qu’est la mort. Ils ressentent les émotions des gens qui les entourent et sont affectés par la séparation avec les personnes qui s'occupent d’eux. Ils ont plus que tout besoin de votre présence et de votre affection pour se sentir en sécurité. 
• Entre 3 et 5 ans, les enfants peuvent comprendre ce que signifie la mort mais ils croient souvent qu’elle est temporaire ou réversible. Ils ne la voient pas nécessairement comme quelque chose de triste et qui pourrait les toucher. Comme les tout-petits, leur angoisse est la séparation. A cet âge, les enfants ont besoin d'explications simples et claires. Évitez les euphémismes comme dire « partir » au lieu de « mourir », le sens figuré comme “s’endormir”, ils pourraient avoir peur d’aller au lit, ou encore les métaphores comme “aller au ciel”. 
• À partir de l’âge de 6 ans, les enfants prennent progressivement conscience de la mort comme quelque chose d’inévitable et définitive, sans pour autant se sentir concernés. 
• Entre 8 et 12 ans, la plupart des enfants savent que la mort est universelle et qu’ils peuvent mourir. Ils peuvent craindre la mort et/ou poser beaucoup de questions. Un enfant de cet âge peut aussi croire que la mort peut être causée par de mauvaises pensées et se sentir coupable de la mort de quelqu’un. 
• Les adolescents comprennent la mort comme les adultes. Ils peuvent rejeter le soutien des adultes, avoir des réactions fortes ou éprouver de la difficulté à parler de leurs émotions. Il peut être plus facile de parler avec des gens du même âge. Dans ce cas, proposez du soutien à votre adolescent tout en respectant son indépendance et aidez-le à échanger avec d’autres adolescents.

Le plus important dans votre communication avec votre enfant au sujet de la mort est de vous adapter à ce qu’il est et d’adoucir l’information. Gardez à l’esprit que les sentiments et l’attitude que vous dégagez comptent encore plus que les mots choisis. 

Lorsque la mort approche, votre enfant a avant tout besoin de se sentir entouré et de savoir qu’on continuera de penser à lui. Il a aussi besoin d’être rassuré sur le fait que la mort ne sera pas douloureuse. 

Les témoignages des parents tendent à confirmer que le fait d’avoir préparé la fin de vie et d’avoir abordé le sujet avec leur enfant les a aidé à vivre plus sereinement son décès.  

Ressources utiles

Voici quelques ressources utiles pour en savoir plus sur les soins de fin de vie et vous aider à aborder le sujet.  

Sites

• Un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et accompagner les situations auxquelles ils peuvent être confrontés. https://lavielamortonenparle.fr/
• Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques : un site complet à destination des professionnels et des familles avec des informations autour des soins, de l’accompagnement. Vous y trouverez aussi des témoignages de parents et des conseils pour vous organiser matériellement pendant ces périodes ainsi que des suggestions d’ouvrages et de films sur le sujet. www.pediatriepalliative.org/
• Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : plateforme nationale d’information financée par les pouvoirs publics. Le Centre participe à la réflexion sur l’évolution des pratiques d’accompagnement de la fin de vie. Il a mis en ligne un espace jeunesse qui propose des listes de films, de livres, d'articles traitant de la maladie et de la mort de manière adaptée aux enfants et adolescents.  www.parlons-fin-de-vie.fr
• Soins-palliatifs : portail d’informations sur la fin de vie et le traitement de la douleur - soins palliatifs : soin-palliatif.org
• L’association Sparadrap donne des informations sur les droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des droits de l'enfant hospitalisé. www.sparadrap.org 
• La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) met à la disposition du public un répertoire national des structures de soins palliatifs pour la prise en charge des enfants et adolescents.  http://www.sfap.org/annuaire

Films

• Oscar et la dame rose d’Eric Emmanuel SCHMITT. Oscar, 10 ans, vit à l’hôpital. Ni les médecins ni ses parents n’osent lui parler de l’imparable vérité. Seule Rose, venue livrer ses pizzas à l’hôpital, communique avec l’enfant sans détour. Rose propose un jeu à Oscar : chaque journée qu’il vivra comptera pour dix ans, elle lui offre ainsi une vie entière en quelques jours. Une amitié singulière naît entre Oscar et Rose. Tous deux sont loin d’imaginer à quel point cette complicité va bouleverser leur destin.
  Un récit bouleversant d’authenticité qui introduit, au-delà de sa forme romancée, au vécu d’un enfant en soins palliatifs. https://www.pediatriepalliative.org/oscar-et-la-dame-rose/ 

• Est-ce que les doudous vont au ciel ? Documentaire co-produit par le RIFHOP, PALIPED et Advita Productions, en partenariat avec l’association Locomotive. Pour rompre les tabous, quatre familles, en lien avec les équipes soignantes qui les ont accompagnées, ont accepté de confier leur vécu. Parmi les questions délicates abordées, celle du choix du lieu de fin de vie est posée : hôpital ou domicile? https://www.pediatriepalliative.org/est-ce-que-les-doudous-vont-au-ciel/ 

Livres et ouvrages

• Falikou, conte de Catherine Loëdec, édition Le Buveur d’encre, 2006 : un conte pour aborder la mort avec les enfants. Ce conte métaphorique répond de manière simple et juste aux questions que l’enfant peut se poser sur sa propre mort mais aussi celle des autres.
• J'ai une maladie grave... On peut en parler !, livret de l’association Sparadrap. Ce guide aide l'enfant gravement malade à exprimer ses sentiments et aide ses parents, son entourage et les soignants à maintenir ou à reprendre le dialogue avec lui. Parce que le sujet est délicat et qu'il est essentiel d'associer les parents à la démarche, le guide illustré pour les enfants est inséré dans un livret "mode d'emploi" pour les parents.

Carte des associations et lieux d’information

Consultez notre carte interactive pour connaître les associations d’aide et de soutien proches de chez vous.