Leur place
Le rôle des proches, et en particulier celui des parents, est très important pour l’enfant malade, que ce soit lors des hospitalisations ou des périodes d’inter cures à domiciles, mais également en fin de vie.
L’instauration d’une relation de confiance entre le professionnel de santé, son patient et les parents, basée entre autres sur l’échange d’informations et la participation aux soins, permet de mieux répondre aux besoins de l'enfant mais aussi de ses proches. Ces besoins varient selon les étapes de la maladie de l’enfant. En effet, la famille éprouve diverses émotions qui surviennent dès l’annonce du diagnostic et qui évoluent au cours de l’hospitalisation.
Si le jeune patient est majeur, il peut choisir une personne de confiance, c’est-à-dire une personne qui peut l’accompagner lors des entretiens médicaux, l’aider dans ses décisions et être consultée s’il se trouve dans l’incapacité de recevoir des informations sur son état de santé et d’exprimer sa volonté. Cette personne majeure est désignée par écrit à son entrée à l’hôpital. Elle appartient ou non à sa famille et le patient peut revenir sur son choix à tout moment.
Il existe un certain nombre de dispositifs (congés et allocations) pour permettre aux parents et aux proches de s’occuper de l’enfant malade.
Une souffrance à ne pas sous-estimer
La souffrance ou l’épuisement des parents, de la fratrie, des grands-parents, etc. de l’enfant malade doit être prise en compte. Ainsi, le temps d’accompagnement soignant du dispositif d’annonce est aussi destiné aux proches du jeune patient qui ont également besoin d’écoute, de poser des questions, d’obtenir de l’aide, etc. Avec sa connaissance du milieu familial, le médecin généraliste est le mieux placé pour déceler la souffrance des proches et les accompagner. Il peut ainsi les orienter vers des psychologues ou pédopsychiatres en fonction des besoins.
La structuration de l’offre de soins en cancérologie pédiatrique peut conduire à des problèmes d’éloignement géographique des établissements autorisés. Des aides et financements existent pour héberger les parents dans l’enceinte de l'établissement ou à proximité afin de conjuguer au mieux la vie familiale et le parcours de soins de l’enfant.
Des aides à domicile peuvent également être mises en place pour soulager les proches.
