Le terme de cancers pédiatriques regroupe des maladies rares très diverses. Chaque année en France, 2 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chez les enfants et adolescents entre 0 et 17 ans, soit environ 0,6 % des cancers tous âges confondus. Les causes et les facteurs de risque des cancers pédiatriques sont encore rarement identifiés. Les mutations génétiques surviennent par hasard et le rôle des facteurs environnementaux dans la survenue d'un cancer chez l'enfant n'a encore jamais été formellement démontré à ce jour. Le rôle des facteurs héréditaires est faible (environ 5 % des cas). Cependant, le rétinoblastome, cancer de la rétine, peut être d'origine héréditaire dans un certain nombre de cas. Certaines anomalies génétiques peuvent augmenter le risque de cancer ; ainsi, la trisomie 21 augmente le risque de leucémie.
Les cancers de l’enfant diffèrent de ceux de l’adulte par leurs caractéristiques histopathologiques et biologiques, avec une extrême rareté des carcinomes, majoritairement rencontrés chez l’adulte.
Même si le taux de survie à 5 ans dépasse désormais 80 %, ces cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an, et deux tiers de ceux qui ont survécu ont ou auront des séquelles de leurs traitements, voire des seconds cancers susceptibles de se manifester tout au long de leur vie.
Les principaux types observés chez l’enfant sont :
- les leucémies (28 % des cas) ;
- les tumeurs du système nerveux central (26 %) ;
- les lymphomes (10 %).
Un quart des tumeurs de l’enfant sont des tumeurs embryonnaires (ex : néphroblastomes, neuroblastomes, rétinoblastomes), quasiment inexistantes chez l’adulte. Le cancer est la 4e cause de décès entre 0 et 15 ans (7,8 % des décès pédiatriques en 2014). Chez l’adolescent de 15-17 ans, environ 450 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chaque année. Les principales localisations pour cette tranche d’âge sont :
- les lymphomes (27 % des cas) ;
- les tumeurs du système nerveux central (17 %) ;
- les leucémies (1' %).
La recherche contre les cancers de l’enfant s’est vue dotée de 5 millions d’euros supplémentaires par an. Une augmentation effective dès 2019. Avec cette nouvelle allocation de fonds, le gouvernement français renforce son action aux côtés des organisations déjà actives dans ce domaine et fait de la recherche en cancérologie pédiatrique une priorité. Ces crédits supplémentaires financeront de nouvelles actions en recherche fondamentale. Celle-ci, en ouvrant la voie à une meilleure compréhension des cancers des enfants, apparaît comme cruciale pour permettre le développement de traitements thérapeutiques adaptés.
Garantir la qualité et la sécurité des prises en charge sur l’ensemble du territoire est un objectif essentiel. Cela suppose de pouvoir accéder à une information de référence adaptée, de bénéficier de soins de grande qualité, d’être accompagné pendant et après la maladie. De nombreux outils et actions existent pour accompagner les établissements de santé prenant en charge les enfants atteints de cancer et les professionnels de santé de ville, et garantir ainsi à chaque patient un parcours personnalisé de soins efficace.
Le jeune patient doit être informé de toutes les options thérapeutiques disponibles adaptées à sa situation ; les essais cliniques en font partie. Il existe plusieurs registres d’essais cliniques en France et à l’étranger, dont le registre U-Link, spécifiquement dédié aux cancers pédiatriques.
Les soins palliatifs pédiatriques sont un type spécifique de soins de support, qui se concentrent sur le confort et la qualité de vie. L'équipe de soins palliatifs travaille à la personnalisation des soins pour l'enfant et sa famille, en collaboration avec l'équipe médicale principale.