Rôle des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
Les soins palliatifs ont pour objectifs de :
- prévenir et soulager la douleur et les autres symptômes, prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité du jeune patient ;
- limiter la survenue de complications en développant des prescriptions personnalisées anticipées ;
- limiter les ruptures de prises en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin.
Ils s’adressent au jeune malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.
Durant la phase palliative, des traitements carcinologiques peuvent encore être appliqués avec l’objectif d’une réponse temporaire et/ou partielle, d’une stabilisation de la maladie et/ou d’une amélioration de la qualité de vie, notamment de la douleur.
En toutes circonstances, le médecin s’efforce de soulager les souffrances du jeune malade par des moyens appropriés à son état et de l’assister moralement. Il s’abstient de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.
Articulation des soins palliatifs
L’équipe de soins palliatifs peut être composée de :
- médecins spécialistes des traitements de la douleur et des symptômes ;
- infirmiers et/ou infirmières et aides-soignantes ;
- auxiliaires de vie ;
- spécialistes de la rééducation (kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens) ;
- psychologues, disponibles pour le jeune patient et sa famille ;
- nutritionnistes et diététiciens ;
- travailleurs sociaux ;
- art- et musicothérapeutes ;
- bénévoles.
La mise en œuvre et l’organisation de soins de fin de vie seront discutées avec le jeune patient et/ou avec ses proches.
Les traitements symptomatiques et les soins palliatifs sont interdisciplinaires. Le médecin généraliste assure les soins en ambulatoire, et en particulier les traitements symptomatiques, en lien avec l’équipe spécialisée en soins carcinologiques.
Le recours à des équipes spécialisées en soins de support en coordination avec le médecin généraliste peut être envisagé dès que la situation le nécessite, avec un souci d’anticipation pour le soulagement des symptômes physiques et la prise en compte des souffrances psychologiques et sociofamiliales.
D’autres structures de soins peuvent être impliquées : service de soins de suite et de réadaptation (SSR), hospitalisation à domicile (HAD), réseau de santé, consultation antidouleur, services et/ou unités mobiles de soins palliatifs...
Alerter sur les traitements miracles
Ces situations difficiles peuvent rendre les parents particulièrement vulnérables et il arrive que des personnes ou des organisations cherchent à profiter de ce désarroi en vantant les effets miraculeux de certains produits ou appareils. Pour prévenir ces dérives possibles, n’hésitez pas à aborder le sujet avec les parents et à répondre à leurs éventuelles questions. Vous pouvez également les orienter vers des associations de parents et de proches pour plus d’information et d’accompagnement.
Ressources et liens utiles :
Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques a été créé par des professionnels de santé et des formateurs pour proposer un outil de travail et de réflexion à la communauté médicale mais aussi aux familles et à toutes personnes confrontées aux soins palliatifs pédiatriques.
En France, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a pour mission de mettre à disposition des ressources, des compétences et des méthodes au service du développement des soins palliatifs et de la démarche palliative en France. Il propose notamment un service d'écoute et d'information en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil pour le grand public et les professionnels.
Le portail La vie, la mort… On en parle ?, développé par la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), propose des ressources et outils pour aborder la mort et le deuil avec les enfants et les adolescents et les accompagner.