La qualité du parcours de soins en cancérologie pédiatrique en France

C’est sous l’égide des organisations interrégionales de recours (OIR) que se sont organisées les filières de soins de recours à destination des enfants atteints de cancer pour certains types de tumeurs (tumeurs de l’appareil locomoteur, tumeurs cérébrales) ou pour certains traitements (comme les greffes de cellules souches hématopoïétiques ou la radiothérapie), ainsi que la garantie d’accès aux essais cliniques en phase précoce.
Des travaux ont également renforcé les pratiques médicales à visée diagnostique dans le cas des cancers rares (comme l’harmonisation de la double lecture ACP chez l’enfant dans les réseaux de référence « cancers rares » labellisés par l’Institut national du cancer). D’autres ont porté sur l’amélioration de la situation des familles et des accompagnants de patients, de leur accueil à l’aide à l’accomplissement des démarches sociales. La question de l’hébergement de leurs proches durant l’hospitalisation a également été abordée, à travers plusieurs appels à projets entre 2010 et 2012, puis via la mise en place des hôtels hospitaliers (financés par la DGOS via le Fonds d’intervention régional). Une évaluation de ces dispositifs est en cours d’élaboration préalablement à la proposition de nouvelles actions pour atteindre les objectifs de la stratégie décennale concernant notamment la priorité à la proximité du domicile et l’accès facilité des familles aux temps et lieux de soins.
L’Institut national du cancer a également soutenu plusieurs projets autour de la question des aidants, qui ont contribué à leur proposer une offre associative structurée de soutien et de répit (comme l’association « JADE »).
Enfin, des travaux thématiques autour des indications pédiatriques à la protonthérapie (radiothérapie de haute technicité) ont été réalisés en 2016 puis en 2020. Les trois centres français (Orsay, Nice et Caen) avec le soutien de la Société Française de Radiothérapie Oncologique (SFRO) et de l’Institut ont mis en place un portail d’adressage pour faciliter l’accès à cette technique. L’analyse du fonctionnement de cet outil va permettre d’identifier les indications pour lesquelles l’orientation vers la protonthérapie pourrait être améliorée.
La mise en place de registres de pratiques est à l’étude avec l’ensemble des acteurs concernés, en vue d’une meilleure caractérisation de l’apport des techniques innovantes de radiothérapie, y compris la protonthérapie, et incluant les actes réalisés pour les enfants et AJA. Dans la continuité des actions de l’Institut autour de la définition d’un panier de soins de support (2016), l’accès à l’offre de soins de support doit être amélioré en tenant compte autant que faire se peut des besoins spécifiques des enfants et des AJA. Un forfait dédié aux soins de support et de prévention tertiaire est en cours de mise en place par les ARS. L’identification des structures pouvant prendre en charge les enfants et les AJA est essentielle pour assurer une équité d’accès.
Enfin, l’offre spécialisée d’hospitalisation à domicile (HAD) devra mieux prendre en compte les spécificités des patients pédiatriques et AJA atteints de cancer afin d’augmenter l’offre disponible actuellement en gardant, voire en améliorant, sa qualité.