Le dispositif d'annonce est construit autour de cinq temps successifs, réalisés par des personnels médicaux ou soignants. Ces différents temps d’annonce se doivent d’être guidés par l’empathie et l’humanité. L’objectif de chacun de ces moments est d’instaurer une relation professionnel-patient favorisant l’implication future de l’enfant malade dans ses soins. Le lieu et le moment de l’annonce, ainsi que le savoir-être durant ce temps, constituent des enjeux importants, décrits dans le nouveau référentiel disponible au téléchargement (ci-dessous). La mise en place du dispositif d’annonce est l’une des conditions transversales de qualité que tout établissement de santé doit appliquer pour être autorisé à traiter le cancer. 

1. Le temps d’annonce de la suspicion de cancer

Le temps d’annonce de la suspicion d’un cancer est le moment au cours duquel le diagnostic potentiel de cancer est évoqué pour la première fois au patient, par exemple à l’occasion d’un examen clinique, ou devant une image suspecte ou un résultat biologique anormal. 

Aucun examen complémentaire de certitude n’est disponible à ce stade (comme l’anatomocytopathologie). Le diagnostic n’est donc pas encore avéré ou confirmé.

Cette étape initiale du dispositif d’annonce permet de délivrer à l’enfant ou au jeune et à ses parents les premiers éléments du diagnostic potentiel de cancer et de les préparer au temps d’annonce de confirmation du diagnostic, qui aura lieu en établissement de santé.

Cette annonce a généralement lieu dans un cabinet de ville et doit respecter les modalités définies dans le référentiel pour favoriser l’instauration d’une relation basée sur l'empathie et l’humanité (espace de confidentialité, savoir être…).

Elle doit être réalisée au plus vite par le médecin après qu’il a pris connaissance des résultats anormaux : 

• soit le professionnel de santé qui a effectué l’examen d’orientation diagnostique et remet les résultats à la famille : médecin spécialiste en imagerie, spécialiste d’organe, biologiste ; 
• soit le médecin prescripteur de l’examen diagnostique : médecin traitant ou spécialiste d’organe (qui en informera alors le médecin traitant).

Le médecin rédige une lettre de liaison adressée à l’équipe spécialisée. Elle reprend, de façon succincte, les éléments suivants :

• motif de la demande de consultation ;
• principaux antécédents médico-chirurgicaux et traitements en cours ;
• situation socioprofessionnelle et familiale ;
• toute autre information jugée utile.

2. Le temps d’annonce de la confirmation du diagnostic

Cette étape fait suite aux examens complémentaires ayant permis l’obtention d’un diagnostic de certitude. 

Cette consultation d’annonce a lieu au sein de l’établissement où l'enfant sera pris en charge. Elle relève de la responsabilité du médecin spécialiste en cancérologie impliqué dans la mise en œuvre du projet thérapeutique.

Au cours de cette consultation, le médecin confirme le diagnostic de cancer et aborde, lorsque cela est pertinent ou possible, les types de traitements et options thérapeutiques pouvant être envisagés à ce stade, ainsi que les éléments du pronostic. 

Le médecin généraliste contribue souvent à annoncer un diagnostic de cancer, soit en faisant la « préannonce » pour préparer l’enfant et ses parents à un diagnostic, soit en deuxième intention, après l’annonce du diagnostic initial par le médecin spécialiste.

Le médecin généraliste peut être sollicité par le jeune malade ou sa famille, que ce soit pour une demande d’informations complémentaires ou pour les soins de premiers recours. La communication et la coordination entre l’équipe soignante et le médecin généraliste sont donc essentielles et doivent être effectives avant même l’annonce du diagnostic.

Le contact pris avec le médecin généraliste permet, notamment, de l’informer de la pathologie de son patient et de recueillir des éléments utiles sur l’environnement global du malade (contexte socioprofessionnel, familial et psychologique).

3. Le temps dédié à la proposition thérapeutique

Cette consultation a pour objectif de présenter la proposition de stratégie thérapeutique qui a été définie en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP).

Elle a lieu au sein de l’établissement de prise en charge de l’enfant ou du jeune malade, et relève de la responsabilité du médecin impliqué dans la mise en œuvre du projet thérapeutique. 

Le projet thérapeutique est présenté et expliqué au patient. Une fois que celui-ci a compris et accepté la décision thérapeutique, elle est formalisée par écrit et remise sous forme d'un programme personnalisé de soins (PPS).

Le PPS est également transmis au médecin généraliste, afin de permettre les échanges d’informations entre les professionnels. 

Par ailleurs, le médecin peut, lors de cette consultation, identifier certains besoins en soins de support de l’enfant ou du jeune malade. Cette évaluation sera complétée lors du temps d’accompagnement soignant paramédical.

S'ils le souhaitent, le patient et ses proches peuvent prendre un deuxième avis médical. 

Selon la complexité de la pathologie, ce temps et celui de l’annonce de la confirmation du diagnostic peuvent être dissociés (deux consultations distinctes) ou confondus (une seule consultation commune).

4. Le temps d'accompagnement soignant paramédical

Ce temps d’accompagnement permet à l’enfant ou au jeune patient et à ses proches de bénéficier d’un temps d’écoute, de reformulation et de complément d’information sur les soins à venir, mais il s’agit surtout d’un temps d’évaluation de ses propres besoins en soins de support, en relais de la consultation médicale. L’enfant ou le jeune malade est ainsi orienté, s’il le souhaite, vers les structures et professionnels compétents, aussi bien au sein de l’établissement de santé qu’en ville.

Ce temps d’accompagnement, qui est le plus souvent réalisé par un infirmier ou une infirmière, est proposé mais non imposé. 

Les soins de support, ou soins complémentaires, visent à atténuer les symptômes liés au cancer ou à ses traitements et à améliorer la qualité de vie et le confort du patient, tout au long de son parcours. Ils se justifient à tous les stades de la maladie. 

Plusieurs types de soutien et de soins peuvent être proposés : soutien psychologique, traitement de la douleur, prévention et traitement des troubles de la nutrition, kinésithérapie, gestion de la fatigue, soutien social, accompagnement des proches...

Les besoins sont identifiés par l’équipe hospitalière, en lien avec le médecin généraliste, dès l’annonce de la maladie puis tout au long du parcours de soins.

Les soins de support sont délivrés en établissement de santé ou en ambulatoire. Pour les patients souhaitant recevoir ces soins à domicile, le médecin généraliste peut s’appuyer sur les réseaux de santé, l’hospitalisation à domicile ou les services de soins infirmiers à domicile.

5. La consultation de synthèse en ville 

Cette consultation permet au médecin traitant de reformuler, commenter, compléter et répondre aux questions éventuelles de l’enfant ou du jeune patient et de ses proches, dans la continuité de ce qui a été dit dans l’établissement où il est traité. 

Cette consultation est assurée au cabinet du médecin traitant, après la proposition thérapeutique. Afin de garantir la continuité et la qualité des soins, il est important que le médecin traitant ait eu accès à l’ensemble des informations relatives au diagnostic et à la proposition thérapeutique du patient (PPS et comptes rendus anatomocytopathologiques, compte rendu de la RCP, comptes rendus opératoires et d’hospitalisation...) qui seront, à terme, intégrés dans le dossier communicant de cancérologie (DCC). 

Il est d’autant plus important que, lors de cette consultation, le médecin fasse preuve de disponibilité. En effet, l’enfant ou le jeune patient se trouve dans une relation moins intimidante que celle pouvant exister en milieu hospitalier, et avec un interlocuteur habituel concernant sa santé. Il pourra alors aborder plus aisément les sujets qui le préoccupent.

C’est également lors de cette consultation que le médecin traitant va établir le protocole d’affection de longue durée (ALD) et initier certaines démarches administratives (si nécessaire, arrêt de travail, mi-temps thérapeutique, certificats médicaux divers...).

Après la consultation, le médecin transmettra par écrit au médecin référent hospitalier les informations qu’il juge nécessaire qu’il connaisse.

Les autres annonces au cours de la maladie

Tout événement majeur, et en particulier les événements péjoratifs (extension, récidive, arrêt des traitements curatifs et initiation d’un traitement uniquement palliatif…) survenant lors du parcours, doit donner lieu, si possible, à une consultation médicale d’annonce dédiée et à un temps d’accompagnement soignant paramédical.

Lors de la consultation de fin de traitement et pour acter l’entrée dans la période de l’après cancer (ou de l’après traitement), un programme personnalisé de l’après cancer (PPAC) adapté à ses besoins et révisable au fil du temps est remis au patient. Il lui permet d’anticiper son suivi et de l’intégrer dans sa vie. 

Ressource s et liens utiles : 

• Décret n° 2016-995 du 20 juillet 2016 relatif aux lettres de liaison 
• Rubrique Dispositif d’annonce de l'Institut national du cancer