Les soins de support en pratique
Les soins de support ("supportive care" en anglais) sont définis comme l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades pendant et après la maladie. Ils se font en association avec les traitements spécifiques contre le cancer éventuellement mis en place. Ils reposent sur une analyse globale des besoins du jeune patient et visent à lui assurer la meilleure qualité de vie possible sur les plans physique, psychologique et social. Ils prennent en compte la diversité de ses besoins, ainsi que ceux de ses proches.
Les soins de support font partie intégrante du traitement et ne sont ni secondaires, ni optionnels.
Ils regroupent notamment :
- l’évaluation et le traitement de la douleur, conséquence des traitements ou de la maladie elle-même ;
- la gestion des effets indésirables des traitements comme la fatigue, les troubles digestifs ou les problèmes de peau ;
- l’aide à la reprise d’une activité physique adaptée, pendant ou après la maladie ;
- le soutien psychologique ;
- l’aide à l’amélioration de l’image de soi ;
- le suivi social ;
- la consultation diététique en cas de troubles de l’alimentation ;
- l’aide à l’arrêt du tabac, de la consommation d’alcool, de produits addictifs, etc. ;
- les soins palliatifs.
Qui réalise les soins de support ?
Les soins de support sont programmés par l’équipe médicale en charge du suivi du jeune patient. Ils sont décrits dans le programme personnalisé de soins (PPS).
Les soins de support sont assurés par des équipes multidisciplinaires œuvrant dans des lieux de soins et en ville : médecin traitant qui coordonne les acteurs de proximité, assistante sociale, diététicien, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue, socio-esthéticienne... Ils interviennent sur le lieu de soins, en libéral ou au sein de structures dédiées.
Pour trouver les coordonnées de professionnels afin d’orienter votre patient, vous pouvez vous rapprocher de l’un des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique de votre territoire. Vous pouvez également consulter notre carte des associations et lieux d’information.
Les soins palliatifs
Les soins palliatifs pédiatriques sont un type spécifique de soins de support qui se concentrent sur le confort et la qualité de vie des enfants malades et de leur entourage. Il s’agit de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes sources de souffrance ou d’inconfort (nausées, fatigue, troubles alimentaires, troubles du sommeil, essoufflement...), mais également de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale ou spirituelle de l’enfant malade et de ses proches.
Les soins palliatifs ne concernent pas seulement les derniers jours de la vie. On peut y recourir dès le début de la maladie pour aider à mieux la vivre et anticiper les difficultés qui pourraient survenir. Ils sont donc associés aux autres traitements et soins de support. Ces soins peuvent se mettre en place à domicile, en institution ou à l’hôpital.
L'équipe de soins palliatifs travaille à la personnalisation des soins pour l'enfant et sa famille, en collaboration avec l'équipe médicale en charge du suivi du traitement de l’enfant et en lien avec le médecin traitant.
Ressources et liens utiles :
- Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
- Le portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et accompagner les situations auxquelles ils peuvent être confrontés
- Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques
- La société française d'accompagnement et de soins palliatifs