Objectifs du suivi à long terme

Les complications et les séquelles surviennent parfois de nombreuses années après la guérison, voire à l'âge adulte ; un suivi à long terme est donc indispensable.

Le suivi à long terme est une préoccupation de tous les centres spécialisés en cancérologie pédiatrique ; des dispositifs variés sont en place ou se structurent progressivement.

Les objectifs du suivi à long terme sont : 

• Informer les enfants guéris devenus adultes des risques de complications ; 
• Élaborer des recommandations de suivi adaptées et personnalisées ;
• Détecter les complications le plus tôt possible ;
• Mettre en place un réseau d’experts au service du patient. 

Un suivi personnalisé

Ce suivi à long terme permet de garantir une qualité de vie la meilleure possible à l’enfant, y compris à l'âge adulte, et, par ailleurs, de prévenir le développement d'autres pathologies, cancéreuses ou non, qui peuvent être liées au cancer ou aux traitements qu'il a reçus dans son enfance.

Pour permettre ce suivi, tout enfant traité pour un cancer doit disposer d'un document résumant l'histoire clinique, le détail des traitements reçus et la surveillance envisagée. Rédigé par le médecin référent, il est remis au patient - ou à ses parents - à la fin du traitement, lorsque la maladie est considérée comme contrôlée.

À l'approche de sa majorité, un suivi par un médecin pour adultes est organisé avec l'équipe de pédiatrie.

Selon les centres, de nouveaux outils (évolutifs, électroniques, personnels et sécurisés) sont parfois proposés aux anciens patients adultes afin de leur faciliter leur suivi à long terme. Il est important que le jeune patient devenu adulte connaisse son passé médical afin de se l'approprier et d'être acteur dans le suivi à long terme de sa maladie. 

Ressources et liens utiles :

Association Les Aguerris