L’amélioration de l’offre de soins dédiée aux adolescents et jeunes adultes (AJA) a constitué un axe fort du dernier Plan cancer : le dispositif régional « AJA » mis en œuvre à la suite des expérimentations et sa structuration se poursuivent. Les équipes pluridisciplinaires régionales, en appui des parcours des 15-24 ans, veillent :
- à l’information et au conseil du jeune patient et de son entourage,
- à sa bonne orientation,
- à l’appui en soins de support et à la coordination de son parcours, en lien avec les acteurs des champs social, éducatif, professionnel, pour favoriser son maintien ou son insertion dans la vie professionnelle ou les études tout au long du parcours.
L’organisation des soins aux AJA permet de répondre au besoin fréquent de recours à une double compétence en cancérologie de l’adulte et en cancérologie pédiatrique pour répondre aux caractéristiques de cette population en transition vers l’âge adulte.
Plusieurs travaux sont en cours pour caractériser les ruptures de parcours et leurs déterminants, plus particulièrement chez les patients atteints de cancers de mauvais pronostic. Ces études cibleront des populations spécifiques et notamment les AJA (mais aussi les personnes les plus âgées, ou victimes de précarité, par exemple). Elles permettront de préconiser des évolutions visant à renforcer les garanties d’équité d’accès aux soins et aux soins de support adaptés à chacun.
En 2020, les groupes d’experts ont finalisé le référentiel « Préservation de la santé sexuelle chez les patients atteints de cancers ». Sa publication permettra aux équipes, notamment celles prenant soin des AJA, de disposer de recommandations résolument pratiques.
En 2023, une enquête d’opinion a été diligentée par l’Institut concernant la perception des soins destinés aux AJA ainsi que leurs attentes. Cette enquête, réalisée auprès des professionnels concernés, des patients et leurs familles et des associations, démontre que l’accompagnement répond aux attentes des patients, notamment à travers le rôle essentiel joué par les équipes de soins spécialisées et par les équipes pluridisciplinaires régionales AJA (avec l’appui des DSRC). Des progrès restent à faire, notamment au moment de l’après-cancer et sur le long terme. Elle montre aussi que les besoins d’accompagnement restent importants après la phase de traitement actif, y compris après la guérison du cancer.
Un état des lieux des soins destinés aux AJA est en cours de préparation avec les acteurs concernés, en collaboration avec le Groupe oncohématologie adolescents jeunes adultes (GO-AJA). Il vise à identifier les avancées, les points d’amélioration depuis la mise en œuvre, en 2016, d’une organisation spécifique avec la création d’équipes pluridisciplinaires régionales AJA et l’appui des Dispositifs spécifiques régionaux de cancérologie (DSRC). L’objectif est de partager cet état des lieux avec l’ensemble des parties prenantes (professionnels, ARS, ministère chargé de la santé, sociétés savantes, représentants des patients) au cours de l’année 2024-2025.
