Réorganiser la vie de famille

Avec le cancer de votre enfant, vos habitudes et routines familiales sont bouleversées. L’emploi du temps s’organise autour des soins, des visites à l’hôpital et l’état de santé de votre enfant. Pour vous organiser et tenir au courant toute la famille, vous pouvez par exemple établir un calendrier ou faire un point quotidien pour informer de qui sera à la maison et qui sera à l’hôpital. 

Gardez autant que possible vos routines et demandez à chaque membre de la famille de les respecter, y compris à votre enfant atteint de cancer, pour maintenir au maximum une vie normale.

Quand cela est possible, faites des activités et des sorties en famille. Cela a un effet positif sur le moral de toute la famille et permet de maintenir les liens familiaux.

S’occuper des frères et sœurs

Pendant toute cette période, les frères et sœurs d’un enfant malade sont souvent en souffrance. Ils vivent une grande solitude et sont inquiets pour lui.

Ils peuvent ressentir les mêmes émotions que vous ou que votre enfant malade : choc, déni, peur, colère, culpabilité… mais aussi de la jalousie face à toute l’attention que leur frère ou leur sœur reçoit.  

Expliquez-leur, selon leur âge et leur maturité, ce qu’est la maladie de leur frère ou de leur sœur, encouragez-les à vous poser des questions, ainsi qu’à l’équipe soignante. Les conseils pour parler aux frères et sœurs sont sensiblement les mêmes que pour parler à votre enfant malade. Vous trouverez quelques conseils dans l’article “ Accompagner son enfant”.  

Vous pouvez solliciter les psychologues ou pédopsychiatres du service pour réfléchir à la meilleure façon d’aborder ces informations avec vos autres enfants.

Informez-les que le médecin peut les recevoir ainsi que le psychologue du service.

Dites-leur surtout qu’ils ne sont pas responsables de ce qui lui arrive.

Ils peuvent avoir l’impression qu’ils ne comptent plus comme avant pour vous et se sentir « abandonnés ». Ils ne bénéficient plus de votre présence aussi souvent qu’auparavant et cela augmente le sentiment de jalousie inévitable entre frères et sœurs. Ils se sentent en même temps coupables de ce sentiment de jalousie, d’autant plus que leur frère ou leur sœur traverse une épreuve. Ces sentiments complexes et contradictoires sont difficiles à supporter, d’autant que vous êtes moins disponibles pour en parler avec eux. Ils peuvent aussi ressentir de la colère. Laissez-leur la possibilité de l’exprimer si cela survient.

À cela s’ajoute que, parfois, ils ne peuvent pas rendre visite à leur frère ou leur sœur pendant l’hospitalisation. Souvent, cela les rend tristes de ne plus se voir tous les jours. Il existe dans certains services des salles de jeu facilitant les visites.

Il est important de valoriser le rôle des frères et sœurs, de leur redire combien, eux aussi, sont importants pour vous, combien vous les aimez. Il est important de maintenir le lien entre votre enfant et ses frères et sœurs, de les aider à se manifester auprès de lui, en faisant passer des petits mots, des photos, en favorisant les contacts (écrits, par téléphone, par internet...) et bien sûr leur venue dans le service quand cela est possible.

Un soutien psychologique à l’extérieur de l’hôpital s’avère parfois nécessaire. Peut-être aussi faudra-t-il leur proposer une aide pour leur travail scolaire.

Il est probable que vous puissiez trouver dans votre entourage familial, professionnel ou associatif des personnes capables de prendre le relais.

N’hésitez pas à solliciter votre entourage, les bénévoles associatifs... Parlez-en avec l’équipe qui saura vous guider.

Plusieurs associations proposent des documents qui vous permettront de mieux communiquer avec les frères et sœurs de votre enfant malade et de les aider à mieux comprendre ce qu’ils vivent. Consultez notre carte des associations et lieux d’information pour trouver une association proche de chez vous. 

Préserver sa vie de couple

La vie de couple est souvent, elle aussi, impactée par la maladie de votre enfant. Pourtant, il est important pour votre soutien et votre équilibre d’y accorder du temps. 

La communication avec votre conjoint(e) est essentielle pour évoquer les choses importantes comme la répartition des tâches et les soucis d’ordre financier et administratif. Mais elle est tout aussi importante pour parler de ses émotions et mieux comprendre comment l’autre vit les événements. 

Le stress et l’inquiétude peuvent provoquer des tensions voire des disputes au sein du couple. Pour rétablir le lien, octroyez-vous de temps en temps des moments privilégiés à deux en faisant appel à de l’aide pour s’occuper des enfants. Prenez soin de votre conjoint(e) grâce à des petites marques d’attentions qui lui feront plaisir et ne culpabilisez pas de vous détendre et de rire ensemble sur des sujets plus légers.   

Si vous avez besoin d’aide ou d’une médiation extérieure, vous pouvez consulter le psychologue de l’équipe médicale. 

Les familles monoparentales ou recomposées

Si vous êtes seul(e), séparé(e) ou dans une situation de famille recomposée, il existe aussi des moyens de s’organiser et d’être aidé. 

Tout d’abord, informez l’équipe médicale de votre situation familiale pour qu’elle sache qui a autorité sur les décisions à prendre quant aux soins à donner à votre enfant. 

En cas de séparation, chaque parent doit avoir le même niveau d’information. Si vous ne pouvez ou ne souhaitez pas assister aux rendez-vous médicaux ensemble, il faut s’assurer que chacun ait une copie des documents importants et connaisse le protocole de traitement. 

Entendez-vous sur les modalités de garde et les moyens de transmission de l’information. L’important est que votre enfant puisse suivre correctement le protocole de traitement et prenne ses médicaments au bon moment, sans oubli ou double dose.  

Si la relation avec votre ex-conjoint(e) est compliquée, vous pouvez faire appel à l’assistante sociale de l’hôpital pour vous aider à établir une bonne collaboration.    

Si votre enfant a des beaux-parents qui participent à ses soins à la maison, demandez-leur de prendre part aux rendez-vous médicaux pour se tenir informés. 

Si vous êtes seul(e), demandez à un ami ou un membre de la famille de vous accompagner aux rendez-vous médicaux. Au-delà du soutien émotionnel, il peut vous aider à retenir ce que le médecin a dit ou poser des questions auxquelles vous n’auriez pas pensé. 

Relation avec les autres familles

Souvent, les parents expriment le besoin de parler avec d'autres « qui sont passés par là ».

N'hésitez pas à contacter des associations (voir la carte des associations), à demander si vous pouvez rencontrer une famille ayant traversé cette épreuve. Cela permet des échanges et des soutiens précieux.

Pendant l'hospitalisation de votre enfant, vous êtes en contact avec les familles des autres enfants hospitalisés en même temps que le vôtre. Cela peut être source de soutien, mais aussi parfois de découragement ou d'inquiétude.

En effet, ce sont souvent les enfants ayant eu des complications qui restent plus longtemps à l'hôpital, tandis que ceux dont le traitement se déroule normalement rentrent rapidement à la maison. Ainsi, à l'hôpital, vous côtoyez plus souvent des enfants et des familles ayant rencontré des difficultés.

Attention : deux traitements qui paraissent semblables ne se déroulent pas nécessairement de la même façon. Ce qui est arrivé à tel enfant que vous connaissez n'arrivera probablement pas, ou différemment, à votre enfant.

Si vous êtes inquiet après un échange avec un autre parent, n'hésitez pas à en parler avec l'équipe médicale.

Ressource utile :

• Livre “Sortir de l’ombre”, Témoignages de frères et sœurs d’enfants gravement malades, Muriel Scibilia, Editions Slatkine, 2020