étude de faisabilité en régions rhône-alpes et auvergne d’une prise en charge à long terme des enfants survivants d’un cancer pédiatrique (à l’exclusion des leucémies)

les cancers de l’enfant sont rares et les taux de survie atteignent aujourd’hui 75%. on estime actuellement qu’en france en 2010 un sujet sur 850 aura survécu à un cancer dans l’enfance. les complications de la chimiothérapie, de la radiothérapie ou de la chirurgie peuvent néanmoins engendrer un risque de mortalité tardive estimé dans la littérature à 14 %. une prise en charge régulière passant par une détection précoce des possibles séquelles, une éducation thérapeutique, une prise en charge des difficultés psychologiques a un impact positif sur la qualité de vie et la santé à long terme des adultes survivants à un cancer dans leur enfance. plusieurs pays (amérique du nord, royaume-uni, allemagne, pays-bas) ont mis en place, grâce au support des registres de cancers, des structures de prise en charge à long terme, en liaison avec des médecins d’adultes formés. en france, peu de structures de ce type existent : « consultation de suivi à long terme en oncologie-hématologie » - dr françois pein - centre rené gauducheau à nantes - programme lea de suivi à long terme des enfants traités pour leucémie en régions paca-corse et lorraine depuis 2003 et qui s’étend aujourd’hui à une grande partie de la france. les registres des cancers de l’enfant des régions rhône-alpes et auvergne existent depuis 1987, enregistrant environ 200 nouveaux cas par an. une étude préliminaire a été réalisée dans le registre rhône-alpes sur les enfants (0-15 ans) diagnostiqués entre 1987 et 1992 et analyse la corrélation entre leur qualité de vie et leurs séquelles médicales, observées dans les dossiers médicaux d’une part, et déclarées par les patients eux-mêmes d’autre part. il est apparu que ces jeunes adultes survivants d’un cancer pédiatrique ont et déclarent de nombreuses séquelles, sans toutefois que leur qualité de vie globale n’en soit altérée. il existe bien une corrélation négative entre le nombre de séquelles, qu’elles soient déclarées ou observées, et le score de qualité de vie globale mais seules 3 séquelles ont un rôle accru (séquelle motrice, séquelle auditive et alopécie). par ailleurs, il existe une importante discordance entre ce que les patients déclarent vivre (santé perçue) et ce que les dossiers médicaux contiennent. cette étude ne permettait pas d’évaluer l’aspect psychopathologique des patients. l’objectif principal de ce projet est d’évaluer la faisabilité de la mise en place d’un suivi en régions rhône-alpes et auvergne sur les patients atteints d’une tumeur solide (les leucémies étant déjà suivies dans la cohorte lea). l’objectif secondaire sera de recueillir des déterminants économiques et sociaux afin de déterminer leur éventuelle implication dans les inégalités de prise en charge à long terme. il s’agit d’une étude de cohorte prospective portant sur les patients diagnostiqués entre 1987 et 1992 dans les régions rhône-alpes et auvergne ayant développé un cancer avant l’âge de 15 ans (hors leucémie) et vivant. le nombre de patients à évaluer est de 508. un autoquestionnaire concernant la situation générale et la vie socio-professionnelle, l’état de santé physique et la qualité de vie du patient lui sera envoyé. puis une consultation systématique avec un oncologue puis un psychologue sera organisée dans le centre où a été suivi le patient. l’oncologue adaptera la consultation et les examens complémentaires en relation avec les thérapeutiques reçues dans l’enfance en se référant aux recommandations écrites par le comité national de suivi à long terme des patients. il donnera des conseils de prévention. à l’issue, une consultation avec un psychologue sera proposée avec hétéroquestionnaire mini qui évalue l’aspect psychopathologique des patients ainsi que les conduites à risque. deux ans plus tard, un nouvel autoquestionnaire sera adressé au patient afin de recueillir les évolutions éventuelles survenues durant cette période. il sera accompagné, le cas échéant, par un ou plusieurs autoquestionnaires annexes ciblant certains points tels que la fécondité, les séquelles reconnues comme liées au cancer initial ou à ses traitements, une dépression… les résultats permettront d’évaluer la faisabilité d’une telle étude, de connaître les complications à long terme de ces patients. ils permettront de choisir et valider les outils les mieux adaptés, d’évaluer les besoins en terme de collaboration, de repérer les partenaires éventuels.

with improvements in therapy for childhood cancer, the expectation that most childhood cancer patients will survive and enter adult-hood is a reality. there is clear evidence that survivors are at risk for adverse health-related long term sequelae associated with their cancer and its treatment (14 %). a regular care including an early detection of the possible late effect, a therapeutic education, an early detection of psychological difficulties has a positive impact on the quality of life and the long-term health of the childhood cancer survivors. with the help of cancers’ registries, several countries (north america, united kingdom, deutschland, netherlands) have already established long term follow-up structures in conjunction with physicians for adults, specifically trained to long-term follow-up of survivors of childhood cancer. in france, few structures exist: " consultation of long-term follow-up in oncologie-hématologie " - dr françois pein - centre rené gauducheau in nantes- lea program of long-term follow-up of the children treated for leukaemia in regions paca-corse and lorraine since 2003 and which now covers a large part of france. childhood cancer registries in rhône-alps and auvergne regions exist since 1987, recording approximately 200 new cases of cancer per year. a preliminary study realized in the rhône-alps registry on the children (0-15 years) diagnosed between 1987 and 1992 analyzed the correlation between quality of life and medical late effects, observed in the medical files on one hand, or declared by the patients on the other hand. it seemed that these young childhood cancer survivors have and declare numerous late effects, even though their global quality of life is not altered. there is a negative correlation between the number of late effects, declared or observed, and the global score of quality of life but only 3 late effects play a major role (physical , auditive sequalae and alopecia). besides, there is an important conflict between the patients perceived health) and the information collected in the medical files. this study did not allow estimating the psychopathologic state of the patients. the main objective of the current project is to estimate the feasibility of the implementation of a follow-up structure in rhône-alps and auvergne regions for patients affected by a solid tumor. the second objective is to evaluate the possible impact of economic and social determinants on long-term care. the study is a prospective cohort assessing physical health, health-related quality of life, economic and social status (measured by a self-administered questionnaire). patients who answered the questionnaire will attend a systematic visit with a paediatric oncologist and a visit with a psychologist. the project involves patients diagnosed between 1987 and 1992 in rhône-alps and auvergne regions, having developed a cancer before the age of 15 years (except leukaemia) and still alive. five hundred and eight patients will potentially be evaluated. a self-administered questionnaire including the economic and social characteristics of the patient, health-related quality of life and health status will be sent to him (her). then a consultation will be organized in the center that first followed the patient. the oncologist will adapt the consultation and the additional examinations in connection with the therapeutic received in the patient’s childhood, according to the recommendations written by the national committee of long-term follow-up of the patients. the patient will be provided with advice on prevention. thereafter, the survivors will be assessed by the mini interview to detect the axis i psychopathology (whole life and at the present time). two years later, a new self-administered questionnaire will be sent to the patient to collect the possible evolutions arisen during this period. this questionnaire will be supplemented, if necessary, by other self-administered questionnaires measuring specific outcomes such as fertility, the late effects recognized to be linked to the initial cancer or to its treatments, the depression … the results will allow to estimate the feasibility of such a study, to know the long-term complications of these patients. they will allow to choose and to validate the best adapted tools, to estimate needs in term of collaboration, to locate the possible partners.