alliance (allier institutions, adultes, parents, cliniciens et chercheurs pour améliorer l’accès à l’information après un cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte)

contexte scientifique actuellement, 80 % des personnes touchées par un cancer alors qu’elles étaient enfant, adolescent, ou jeune adulte survivent. mais des effets à long terme peuvent survenir 20 à 30 ans après le diagnostic. des études ont montré que les anciens patients veulent en priorité des informations sur ces effets. aucune étude n’a été menée en france sur cette question. en comparaison d’autre pays, les dispositifs d’information français sur les risques iatrogènes sont rares et difficilement accessibles. il semble important de développer une stratégie à plusieurs niveaux qui incluent des outils utilisant les technologies de l’information et de la communication. pour cela, il faut d’abord documenter les préférences des patients et des soignants et identifier les potentiels obstacles, perçus ou réels, pouvant se poser. nos hypothèses opèrent à deux niveaux : - la première assomption est que les individus qui sont mieux informés sont plus enclins à adopter des comportements favorables à la san. - la seconde hypothèse est que la recherche participative peut apporter une plus grande validité externe à l’expertise scientifique et permettre une meilleure implémentation des actions à venir. objectifs la recherche a pour objectif d’identifier et de comprendre les besoins et les attentes des adultes touchés par un cancer alors qu’ils étaient jeunes, en matière d’information relative à l’après-cancer. un objectif secondaire est de proposer et d’élaborer des outils innovants, sur la base d’une concertation collective entre les anciens malades et leurs proches, les soignants, les chercheurs et les institutions nationales en charge. méthodes l’étude repose sur une recherche par méthodes mixtes avec recueil et analyse séquentiels des données. les méthodes qualitatives reposent sur une approche participative. phase 1, étude de cohorte : un questionnaire a été diffusé entre 2005 et 2010 aux membres des cohortes euro2k et arcerra regroupant des personnes traitées pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent entre 1945 et 1992 dans 9 centres français. au total, 2 129 personnes ont participé. ce questionnaire portait sur la connaissance du diagnostic et des traitements et sur les attentes des patients en matière d’information. des analyses multivariées seront menées pour identifier les facteurs liés à la méconnaissance de la maladie et aux besoins exprimés. phase 2, étude qualitative participative : sur la base des résultats du premier volet de la recherche, nous mènerons une étude qualitative par entretiens auprès d’anciens patients (n=30), pour comprendre leurs besoins et leurs attentes en matière d’accès à l’information, en interrogeant leur expérience vécue. ce volet est une recherche « par les pairs » où des « chercheurs pairs », membres de l’association « les aguerris » (co-auteurs du projet), sont des partenaires à part entière dans l'ensemble du processus de recherche. des interviews seront menées par les chercheurs pairs avec des membres de la cohorte fccss. un recrutement via les réseaux des associations des aguerris et de jsc permettra de solliciter des aja, peu ou pas représentés dans la cohorte fccss. les critères d’exclusion seront : âge < 25 ans - < 5 ans depuis les traitements - troubles cognitifs. l’échantillon sera raisonné pour permettre une hétérogénéité des situations. le nombre final d’entretiens sera atteint lorsque les données seront arrivées « à saturation ». une première analyse thématique sera menée conjointement. une analyse de contenu détaillée, basée sur une méthode inductive, sera ensuite menée par le chercheur en sciences sociales selon les méthodes classiques de la sociologie compréhensive. le rapport final et l’article scientifique seront cosignés par l’ensemble des chercheurs. phase 3, recensement des actions : un recensement des dispositifs d’information existants en europe et en amérique du nord sera réalisé sur la base d’une revue de la littérature et d’entretiens menés avec des représentants du consortium européen pancare. phase 4, phase de concertation et d’élaboration : cette phase de la recherche consistera dans une concertation collective de tous les acteurs concernés : anciens malades, parents, cliniciens, chercheurs, institutions en charge des politiques de prévention, professionnels du secteur médico-social, associations de soutien. on confrontera les ressources et les attentes de tous les acteurs concernés au travers de groupes de travail thématiques, afin d’élaborer et de proposer des dispositifs innovants. on développera dans cette phase un outil innovant et on proposera des solutions complémentaires. résultat attendu : le résultat attendu de notre recherche est de fournir des connaissances scientifiquement fondées sur les besoins des patients, dans le but d'élaborer une stratégie multi-niveaux permettant d’améliorer l'accès à l'information.

scientific context nowadays, about 80% of children, adolescents and young adults (caya) patients survive to cancer. yet, many late effects may appear, sometimes decades after treatment. several studies have shown that, as a priority, survivors want to receive information on late effects. no study has been conducted in france so that little is known on the needs of french survivors. availability of information on late effects is very limited in france. that is why it seems important to develop tools supplementing existing information systems. these tools must be intended for future patients, and thus they should use information and communications technology (ict). however, it is necessary to take cancer patients’ and their care providers’ preferences into account, and to identify barriers, both real and perceived, before developing supportive tools. our hypotheses operate at two levels: first, the underlying assumption is that individuals who are better informed are more likely to adopt health-protective behaviors. our second hypothesis is that participatory research can provide greater relevance and external validity to scientific expertise and can assure a better implementation of upcoming actions. aim: the main aim of this study will be to identify supportive care needs and preferences among caya cancer survivors, using both a quantitative and qualitative approach. a secondary aim will be to propose tools that will improve knowledge transfer about cancer late effects, on the basis of a collective consultation with survivors, clinicians, researchers and institutions. methodology a participatory approach and a mixed-methods design are at the heart of the project. phase 1: cohort study analysis the study is nested in 2 cohorts (euro2k, arcerra). patients of these cohorts were treated between 1948 and 1992 in 9 french centers as they were 0-18 years old. a questionnaire was sent to them between 2005 and 2010. a total of 2,129 survivors participated in the study (68.8% of eligible patients). the questionnaire included data on survivors’ knowledge about their past medical history and their unmet needs. these outcomes have not been analyzed yet. we will run multivariable regressions to assess socio-demographic, socioeconomic and clinical factors associated with these outcomes. phase 2: participatory qualitative study we will conduct a qualitative study based on in-depth semi-structured interviews with survivors. qualitative investigation will allow an understanding of perceptions and attitudes of survivors regarding late effects, with regard to their own subjective experience. the qualitative study lies in a participatory research design. five members of the association the “aguerris” (co-writers of the project) will be “peer-researchers”. the interview guide will ensue from a collective work. after receiving training on interview techniques, peer-researchers will do interviews with other survivors. interviews will be made with members of the fccss cohort study and from associations’ networks (“aguerris”, “jsc”). exclusion criteria will include: age < 25- time elapsed since treatment < 5 years- cognitive impairment. a purposive sample will be constructed: participants will be selected on the basis of predetermined criteria (age, age at diagnosis, sex, presence of late effects) to ensure a maximum of heterogeneity. the final number of interviews will be achieved when the data will reach “saturation”. a thematic analysis will be conducted jointly. then, a detailed content analysis, based on an inductive method, will be led by the social scientist. the report and the scientific paper will be co-written and co-signed by all the researchers. phase 3: mapping phase we will establish an inventory of tools for caya cancer survivors available in france, in europe and north america. at the international level, the information will be collected on the basis of a literature review and structured interviews with members of the pancare consortium, a european consortium that brings together survivors and caregivers from 12 countries. phase 4: collective consultation and elaboration phase this fourth phase will be based on a collective consultation of all stakeholders concerned with caya survivorship: survivors, their families, clinicians, researchers, institutions in charge of prevention programs, professionals from the social sectors and support organizations. within this phase, we will 1) develop an innovative tool- 2) and propose complementary options to increase knowledge transfer about late effects. a decision support matrix will be used to organize possible interventions. expected result the expected outcome of our research is to provide evidence-based knowledge on survivor’s needs, in order to develop a multi-level strategy that will expand access to information on cancer sequelae for survivors and their relatives.