évaluation de l’insertion scolaire et, ou professionnelle des jeunes traités pour un cancer entre 15 et 24 ans en france : enquête transversale cinq ans après le diagnostic

au-delà des difficultés actuelles d’accès au marché du travail des jeunes, le fait d'être ou d'avoir été malade du cancer affecte sensiblement les parcours de vie, tant au niveau scolaire que professionnel. l’importance de ces questions est rappelée dans l’objectif 9 du plan cancer 3. environ 1 500 jeunes entre 15-24 ans sont traités pour un cancer par an en france, la majorité d’entre eux seront guéris mais certains garderont des séquelles physiques et, ou psychologiques. l’impact de la survenue d’un cancer à cette période de la vie, où des choix d’orientation scolaire et des choix professionnels (15-24 ans) vont déterminer l’avenir de ces jeunes, est mal connu et particulièrement en france. la majorité des études psycho-sociales en cancérologie concernent soit la population pédiatrique soit la population adultes ( 18 ans), ne permettant pas de comparaison dans la tranche d’âge intermédiaire des adolescents et jeunes adultes (aja, 15-24 ans). en france, aucune étude de ce type ne concerne cette population qui se trouve dans une situation très particulière de transition entre études secondaires et monde du travail. si une aide à la scolarité, en partenariat avec l'éducation nationale, existe dans la plupart de ces structures, les conditions réelles de scolarisation en filière générale, technologique et professionnelle ainsi que l'impact sur le parcours scolaire des adolescents malades du cancer sont souvent bien peu connus. les adolescents malades du cancer voient leur parcour scolaire interrompu notamment du fait de redoublements. des études ont évalué l’impact du cancer sur le retour à l’école des adolescents - elles mettent en évidence le poids de la situation sociale et scolaire des patients avant leur diagnostic. de plus, les traitements influencent négativement le temps de présence à l’école des jeunes. des études qualitatives exploratoires ont permis de mettre en lumière le caractère chaotique des trajectoires scolaires des adolescents survivants d’un cancer, la situation des jeunes traités pour des tumeurs cérébrales devant être soulignée. dans le secondaire, la situation est rendue encore plus complexe puisque les professionnels et les disciplines sont beaucoup plus nombreux et l’exigence de résultats scolaires plus importante. mais, c’est aussi la nature de la relation pédagogique qui influe sur l’accueil des jeunes malades et, ou handicapés. de même, l'aide aux jeunes en formation post-bac, et ce notamment au niveau professionnel, est mal évaluée. enfin, les conditions d'accès au premier emploi pour les jeunes ayant été touchés par le cancer ne sont pas connues. cette enquête a pour objectif principal de décrire les conditions de scolarité et le devenir scolaire et professionnel, évalués cinq ans après le diagnostic, des jeunes traités pour un cancer en france entre l’âge de 15 et 24 ans, en détaillant en particulier la scolarité dans le secondaire (collège, lycée) et le premier emploi. nous avons réalisé une première recherche qualitative exploratoire, auprès des jeunes eux-mêmes et des centres de soins, qui met en évidence des difficultés spécifiques et des besoins de résultats en la matière. nous proposons de conduire une enquête transversale chez les aja en longue rémission ou guéris d’un cancer. cette enquête a été réfléchie en pluridisciplinarité : oncologie, sciences humaines, épidémiologie, méthodologie de la recherche clinique et biostatistique. un auto-questionnaire portant sur les trajectoires scolaires et l’entrée dans la vie professionnelle avec focalisation sur leur situation dans les cinq années suivant le diagnostic de cancer a été élaboré par une équipe mixte. il a ensuite été testé par des anciens patients de l’igr et de jsc (jeunes solidarité cancer) et expertisé par un chercheur en shs extérieur à l’équipe initiale et une association de parents (isis). afin d'étudier une population représentative de la diversité des parcours de soins, cette enquête se veut populationnelle à l’échelle nationale. la population cible sera donc celle des registres français des cancers du réseau francim. cependant, ces réseaux ne couvrent qu’environ 14 % du territoire français et ne concernent pas les zones à forte densité de patients atteints de cancer. nous avons donc élargi la population à celle des centres adultes et pédiatriques de go-aja, la plupart présents dans des régions non couvertes par les registres des cancers. la population cible comprendra tous les nouveaux patients traités en 2007 et 2008 pour un cancer et encore vivants au moment de l’enquête. les résultats de cette enquête serviront de référence pour évaluer l’impact des futurs programmes de réinsertion socio-professionnelle.

the transition between education and the entry in an active professional life and a first job are important steps, sometimes difficult, for young adults integration in the society, in a context of important unemployment rate and job insecurity. around 1500 teenagers and young adults (tya) between 15 to 24 years old are treated in france for cancer. most of them will be cured, although some will keep physical (neurological, orthopedic ...) and psychological long term permanent sequels. the impact of cancer during a life period where scholar and professional choices determine tya future is not known. most of psychological and sociological studies in oncology either focus on pediatric or adult population ( 18 years old). these aspects in the tya population are understudied. in france, no study focuses on this population evolving between education and work. concerning schooling, current studies are unable to describe precisely pupils’ conditions of schooling and do not incorporate high school pupils. concerning work, tya are understudied on adult studies, and require a specific analysis. although schooling support is developed in most of these structures, real schooling conditions are not precisely known. also, the schooling trajectories of french patients with cancer are unknown. difficulties remain to evaluate and support post-bac student, student in professional field with work practice, and young workers. finally, in france, access to work and working conditions of tya patients with cancer have never been studied. the main objective of the present study is to describe schooling and professional outcome, 5 years after cancer diagnose, of tya treated in france. in this study, we will focus on real schooling conditions and access to work of pupils who are treated for cancer. exploratory studies have been performed (aya and health centers) and show that a national study is expected. we propose to lead a transverse study that deals with tya with long remission or cured cancer. this study is a reflexion of several scientific expert on different fields: oncology (child and teenager cancerology department in institut gustave roussy for all pediatrician and adult oncologist of the go-aja association), social sciences and especially sociology (iris interdisciplinary research institute about social issues), epidemiology (rnte children solid tumor national register- francim france-cancer-incidence et mortalité), biostatistic and clinic research methodology (cic-802-inserm- centre de traitement des données du cancéropôle nord-ouest). an auto-questionnaire with questions on scholar and professional life will be sent to the patients, to evaluate schooling and, or professional situations at time of cancer diagnose and, 5 years after. this questionnaire has been tested by ancient patients of institut gustave roussy and jsc (jeunes solidarité cancer, an association of ancient tya patients, cancer solidarity young people), as well as by two social sciences researchers. due to very heterogeneous care structures for tya in france, we chose to use a population based approach through the french cancer registries network francim and the pediatric cancer registry. however, these registries only cover 14% of the national territory and are not available in regions that are highly concerned by tya cancer. thus, the study will be extended to the population treated by the centres members of the go-aja association. with these two populations, we will have a representative population of the french territory. the targeted population will be all the patients diagnosed and treated in 2007-2008 who are still alive during the study. the results of this study will be used as reference on the subject in order to evaluate the impact of future reinsertion programs.