ameliorer la prise en charge des cancers des personnes en situation de déficience intellectuelle

contexte les personnes en situation de handicap par suite de déficience intellectuelle (pdi) environ 1.300.000 enfants et adultes en france développent autant de cancers que les personnes dans la population générale. cependant leurs tumeurs sont différentes par leur répartition selon les organes, l'âge de survenue, le contexte biologique (2000 maladies génétiques incluent une déficience intellectuelle) et surtout la présentation clinique. ces cancers sont mal connus et souvent découverts tardivement. une récente revue de la littérature nous a permis de constater de nombreuses inégalités dans la prévention, la surveillance, le dépistage, le diagnostic et le traitement des cancers chez les pdi. actuellement aucune étude n'est disponible sur les caractéristiques cliniques des cancers des personnes déficientes intellectuelles dans une population définie. aucune étude interventionnelle n'a été menée sur le sujet. hypothèse nous faisons l'hypothèse que les inégalités de prise en charge des cancers chez les pdi ne sont pas dues à un lien direct entre déficience intellectuelle et cancer, mais résultent de difficultés diagnostiques de ces tumeurs qui ne sont pas bien connues, et parce que les patients arrivent mal à communiquer leurs symptômes, particulièrement la douleur. descriptif de l'intervention l'étude va dans un premier temps évaluer les caractéristiques de tous les cancers diagnostiqués chez les pdi vivant dans le département de l'hérault (20.000 personnes) durant la période de 4 ans qui précède le programme d'information, en croisant les données du réseau du creai languedoc roussillon qui recense environ 90% de la population des pdi du département avec le registre des cancers de l'hérault. dans un second temps, un programme d'information à l'aide de deux brochures d'information, de réunions plurielles, de rencontres, de courriers postaux et de courriers électroniques ainsi que d'un site délivrant les données utiles sur les cancers des pdi sera mené durant deux ans auprès des médecins, des équipes qui prennent en charge des pdi, des associations et des familles. dans un troisième temps, les caractéristiques des tumeurs observées pendant les trois années suivant le début de l'intervention vont être comparées aux tumeurs correspondantes avant l'intervention. la comparaison portera plus spécialement sur les tumeurs colorectales et du sein, et éventuellement sur d'autres tumeurs, en fonction des résultats du bilan initial. la comparaison avant-après va porter sur les stades tnm et les modalités de prise en charge thérapeutique. l'étude pourrait être prolongée par deux années supplémentaires afin de se donner tous les moyens de mettre en évidence un effet ne se révélant que progressivement trois à quatre années après l'intervention. résultats attendus en termes de santé publique: la principale attente est d'augmenter significativement le nombre de diagnostics précoces de tumeurs chez les pdi, permettant de meilleurs résultats thérapeutiques. ceci réduira la souffrance des patients, la charge d'accompagnement des familles, des professionnels qui ont en soins des pdi, des équipes de cancérologie, et le coût de prise en charge des patients pour l'assurance maladie. un deuxième résultat attendu est une meilleure connaissance des caractéristiques des cancers des pdi dans une population bien définie. un troisième résultat attendu est une vigilance accrue des médecins, des aidants, des institutions et des familles vis-à-vis de la pathologie tumorale des personnes déficientes intellectuelles. le site bilingue construit à cette occasion permettra de rassembler en un lieu unique un maximum d'informations pour la prise en charge des personnes déficientes intellectuelles, disponibles pour les médecins, les professionnels et les familles.

context people with intellectual disability (pwids), nearly 1,300,000 adults and children in france, develop as many cancers as persons in the general population. however, their tumors are different by their particular organ distribution, the age of onset, the biological background (2,000 genetic conditions are associated with an intellectual disability) and above all the unusual clinical presentation. these cancers are not well known from physicians, carers and families, and often discovered late. a recent review of the literature shows many inequalities in the prevention, monitoring, screening, diagnosis and treatment of cancer in these patients. currently, no population study on clinical features and stage at diagnosis of cancer in pwids is available. no interventional research study has been conducted on this subject. hypothesis we hypothetise that inequalities in cancer care of pwids do not result from a direct link between intellectual disability and cancer, but are related to diagnosis difficulties of these tumors which are not well known, and to difficulties of communication with these patients who do not express easily their symptoms, particularly pain. intervention description the study will first evaluate characteristics of all cancers diagnosed in pwids in the department of hérault (20,000 pwids) during the four-year period preceding the intervention. we will cross the data of social network of pwids (creai languedoc roussillon) which covers nearly 90% of pwids living in this area, and the hérault cancer registry. second, during a two-year information program, physicians, mainly general practitioners, carers in and outside institutions, associations and families will be informed on cancer frequency, on cancer particularities and on cancer detection in pwids by the mean of documents, mails and e-mails, meetings and a website providing all available useful information on cancer in pwids. third, characteristics of tumors observed during the three years after the begining of the intervention will be statistically compared to the corresponding tumors before the intervention. this will be done especially for colon cancer and breast cancer using the tnm stage and the used therapeutic means. on the basis of the first part of the study, if a significant difference on stage at diagnosis and treatment is observed compared to the general population, other tumors will also be included in the comparison, if relevant. waited results the main expected result is an increased number of early diagnosis of cancers in pwids which will allow a better outcome of patients and less suffering. this will lower the load to families, to carers and institutions, and to oncological teams. another expected result is precise data on cancer in pwids in a well defined population. a third waited result will be an increased awareness of physicians, carers, professional in institutions and families on cancer burden in pwids. finally, the website, in french and in english will provide updated information on cancer in pwids for professionals and families.