doremy : base de données cliniques et biologiques harmonisées pour une recherche intégrée à la prise en charge des leucémies aiguës myéloïdes pédiatriques

les leucémies aiguës myéloïdes de l’enfant et de l’adolescent (lam) représentent un groupe de maladies rares dont le taux de rechute demeure élevé (45 %) et le pronostic défavorable (< 70 %) malgré les avancées thérapeutiques. les protocoles thérapeutiques lame89, 91, elam02, le registre post-elam02 puis le protocole actuel myechild01 permettent la collecte des données clinico-biologiques depuis 1989 et la constitution d’une tumorothèque des lam depuis 2005. afin de mieux comprendre la pathophysiologie de ces maladies, le réseau conect aml, regroupant 12 équipes de recherche en france, a été créé en 2017 dans le cadre du programme d’actions intégrées de recherche (pair) en cancérologie pédiatrique. les différents projets comprennent des analyses génomiques, de nouveaux modèles expérimentaux (pdx, cellules du micro-environnement médullaire, drug testing). les données protocolaires et de recherche ainsi générées, la tumorothèque, les échantillons dispersés dans les équipes de recherche enregistrés sur des bases de données indépendantes, ne permettent pas une exploitation optimale de ces ressources. objectifs intégrer l’ensemble des données cliniques dans une base unique - intégrer les données de recherche de conect aml - adapter ces données au set osiris ainsi qu’à la base de données internationale des lam pédiatriques, pedal - recenser l’ensemble des échantillons leucémiques ou produits dérivés, issus de la biobanque elam02 et créer une tumorothèque virtuelle des échantillons stockés par les équipes de recherche de conect-aml. un travail de structuration des données doit permettre des interactions avec des bases de données nationales et internationales. la mutualisation des données permettra de mieux caractériser des sous-groupes de patients rares à haut risque - identifier de nouvelles cibles thérapeutiques - diminuer le taux de rechutes et améliorer la survie des lam pédiatriques - favoriser le partage des données et des échantillons pour des travaux collaboratifs.

acute myeloid leukemia in children and adolescents (aml) are a group of rare diseases characterized by a high relapse rate (45%) and poor prognosis (< 70%) despite therapeutic improvement. the successive therapeutic protocols: lame89 , 91, elam02, the post-elam02 registry and then the current myechild01 protocol allowed the collection of clinical and biological data since 1989, and the establishment of an aml biobank since 2005. to better understand the pathophysiology of these diseases, the conect aml network comprising 12 research teams in france was created in 2017 within the framework of the program of integrated research actions (pair) in pediatric oncology. the different projects include genomic analyzes, new experimental models (pdx, medullary microenvironment cells, drug testing). the clinical and biological data obtained from the protocols, the research in conect-aml, the tumor library, the samples dispersed in the research teams recorded on independent databases, do not permit an optimized data exploitation. the objectives are: to integrate all clinical and biological protocol data into a single database- integrate the research data of the conect aml network- adapt these data to the national osiris set as well as to the international pediatric aml database, pedal- identify all the leukemic samples or derived products from the elam02 biobank and create a virtual biobank of the samples stored by the conect-aml research teams. data structuring must allow interactions with national and international databases. the availability of published data and, or samples will be prioritized in the continuity of the integrated research already implemented in conect-aml. data pooling will enable a better characterization of rare high risk subgroups- identify new therapeutic targets- decrease the relapse rate and improve the survival of pediatric aml- promote data and sample sharing samples for collaborative works.