UNAPECLE
Le but de l’UNAPECLE est de fédérer les associations d’aide aux enfants et leur famille et de coordonner leurs actions. L’union représente également ces associations auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes et favorise une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale. Enfin, elle sensibilise et informe sur les problèmes spécifiques posés par le cancer de l’enfant et de l’adolescent. Créée en 2003, elle regroupe aujourd’hui 37 associations ayant chacune une forte implication locale. La valeur ajoutée de l’UNAPECLE est de porter la voix de ces associations au niveau national, européen et international grâce aux représentations qu’elle assure dans divers comités ou commissions d’institutions ou de sociétés savantes. Les grands projets aboutis de l’UNAPECLE sont le Congé et l’Allocation de Présence Parentale, la création et la gestion du comité des parents des enfants atteints de cancer pour la relecture des protocoles et le règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique. Aujourd’hui, l’APP a été améliorée en créant l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) et l’Union participe au comité de suivi de cette loi. Le règlement européen est applicable depuis janvier 2007 et le comité de lecture fait école dans tous les pays européens. Ses objectifs, rappelés dans la charte que toutes les associations membres doivent signer, sont les suivants : Unir, fédérer et promouvoir les associations d’aide aux enfants et à leurs familles en vue de coordonner leurs actions communes. Favoriser l’échange de savoir-faire entre les associations membres. Représenter auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations qu’elle fédère. Favoriser une meilleure communication, y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale et sensibiliser et informer sur les problèmes posés par les cancers de l’enfant et de l’adolescent.
Type de structure
Périmètre
Publics concernés
Missions
Autres thématiques
Partenariat ou présence dans un établissement de santé
Par le biais de nos associations membres reparties sur le territoire national, nous sommes représentés dans 85% des centres de la SFCE. Nous sommes également membre du CA et représenté au conseil scientifique de la SFCE.
Partage d’outils pour les autres associations
Parmi nos nombreuses publications, nous pouvons partager Le Livre Blanc des états généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs familles, édition du 23 mai 2013. Une synthèse des échanges suite à la journée du 13 février 2016 "Espoir des familles dans la recherche en oncopédiatrie". Livret d'information sur la scolarité. Le projet U-Link.
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