SOLEIL AFELT (Membre UNAPECLE)
Soleil AFELT (Amis et Familles d’Enfants atteints de Leucémie ou de Tumeurs)
Créée en 1983 en Maine-et-Loire par quelques familles directement concernées et en liaison avec les médecins, l’Association est devenue rapidement le lieu de rencontre de beaucoup de parents. En collaboration avec le personnel hospitalier, elle essaie d’être un lieu de soutien, d’échanges et d’initiatives. En janvier 1988, constatant tous les réseaux d’amitiés et de solidarités, elle a décidé de s’ouvrir à toutes les personnes qui, à un moment, ont été fortement sensibilisées à ces maladies (personnes ou associations).
Nos actions sont centrées sur :
• L’entraide : aider les enfants et leur famille à rompre l’isolement dû à leur détresse et à leur souffrance
• Le soutien : soutenir les efforts pour assumer les rigueurs et contraintes des traitements pour sauvegarder l’équilibre familial pendant et après la maladie
• La qualité de vie : participer à l’amélioration de la vie des enfants et leur famille pendant et après la durée des soins tant à l’hôpital qu’à l’extérieur
• La recherche : soutenir la recherche médicale et scientifique pour la prévention et le traitement des cancers de l’enfant
• L’information : informer le grand public sur les cancers de l’enfant
• L’hébergement : soutenir l’Association de Gestion de la Maison du Figuier : Maison d’Accueil Hospitalière créée par Soleil AFELT.
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Autres thématiques
Partenariat ou présence dans un établissement de santé
CHU d’Angers
Partage d’outils pour les autres associations
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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