LA CLE (Membre UNAPECLE)
La CLE (L’Aide aux Cancers et Leucémies chez l’Enfant) est une association régionale à but non lucratif, animée par une équipe de bénévoles concernés par les cancers, leucémies et greffes de moelle osseuse de l’enfant et l’adolescent, déterminés à améliorer le sort des enfants malades et de leurs parents en milieu hospitalier.
Les objectifs de l’association sont :
• Soutien moral régulier auprès des familles en milieu hospitalier
• Aide, secours, assistance et réconfort aux familles des enfants et adolescents atteints de cancer
• Information sur la maladie grave
• Sensibilisation au niveau régional, national et international sur le sort de ces enfants malades.
• Amélioration du confort des enfants dans leur chambre d’hôpital, animation au chevet de l'enfant malade - cours d'arts plastiques, Achats nombreux et divers de jeux, matériel médical et audio-visuel, de mobilier pour le service hématologie
• Aide à l’hébergement des parents dont l’enfant est hospitalisé (maison de parents à proximité)
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Autres thématiques
Partenariat ou présence dans un établissement de santé
Etroite collaboration avec le personnel du service oncologie pédiatrique du CHRU Montpellier- Arnaud de Villeneuve
Partage d’outils pour les autres associations
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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