Isis, association des parents et amis des enfants traités à Gustave Roussy
Isis, a, depuis plus de 30 ans, construit une expertise d’accueil et de prise en charge globale des familles dont l’enfant est atteint de cancer. Implantée dans le plus grand centre européen de lutte contre le cancer, l’association Isis, après analyse des besoins les plus essentiels, a centré son action sur l’accompagnement et le soutien des familles. C’est dans cet objectif qu’Isis a mis en place plusieurs permanences au sein de l’hôpital. Deux permanents et une vingtaine de bénévoles, ont permis à l’association de répondre à l’angoisse et à la détresse des parents. De façon concomitante, les parents d’Isis se sont mobilisés sur de nombreux dossiers nationaux et européens pour défendre les droits des enfants à mieux guérir et les droits de leur famille à une prise en charge sociale pluridisciplinaire. Isis développe ses activités pour affirmer ses engagements et les choix d’une société tournée vers la qualité des soins et la réinsertion sociales des enfants malades, en rémission ou guéris. Ainsi nous assurons l’accueil, les soutiens financiers, les soutiens psychologiques, les rencontres et la défense des droits de tous les parents des enfants atteints de cancer ou des jeunes adultes malades qui nous sollicitent pour une rencontre ou une aide.
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Autres thématiques
Partenariat ou présence dans un établissement de santé
Permanences quotidiennes dans le service de l'enfant et de l'adolescent de Gustave Roussy
Partage d’outils pour les autres associations
Livre Blanc - Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent
Livre Blanc - Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie
Livret sur les lieux d'hébergement (niveau national)
Bibliothèque des ouvrages édités par les associations sur les cancers des enfants.
Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir
Livret pour les enfants : Et la recherche clinique, tu connais ?
Livret pour les adolescents : Et la recherche clinique tu connais ?
Rapport d'enquête sur la recherche
Rapport d'enquête sur les allocations pour enfants malades
Charte européenne de l'enfant hospitalisé
Livrets fertilité (homme, femme, enfant)
Fiches - Fiches sociales : les allocations expliquées aux parents, le droit à l'oubli, le suivi post-ALD
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